月度归档:2011年08月

生命的震撼–卢龙平

 

偶然的机会,得到的是不一样的生命的震撼。

这是我第二次接触这个特殊的群体,虽然真的是有很多的机会认识并且投入到照顾这些孩子们的行列,但因着自身的缘故,抑或是各样的琐事羁绊,直到今天,我才真正的和这群可爱的孩子们相遇,才真正的感受到那样强烈的震撼。

同样是人,同样的是父母生养,同样的有手有脚,但这群孩子,因着先天的因素,有些人没法清晰地表达出自己的言语,有些人没法好好地走路,有些人或许永远只能靠着轮椅度过。但,正是这群孩子,他们坚强地活着;正是有着深爱着他们的家人、小树苗康复中心的老师们、一群群热心帮助的志愿者们,孩子们才能够不断地长大,不断地进步。

当孩子变型的小手紧紧握住我的指头,在我心头真的深深感受到了那是孩子的一种信任,一种交托。不到一公里的路程,将近半个小时的接触,言语已经没法表达自己内心的澎湃。

一路上都在鼓励着孩子,一路上都在问孩子会不会累,一路上都在注意着身边的一切,生怕会有意外发生。多么可爱的孩子啊!多么坚强的孩子啊!身体的不协调让她没法像正常人那样健步如飞,却仍坚持着自己一步步走回来,坚强地迈着自己最最坚定的步子。

看着孩子天真的脸,听着孩子一句句模糊不清却坚定的“我不累”,还有那单纯简单而甜美的笑,心里不觉一阵心酸。慈爱仁慈的耶稣基督啊,孩子们是多么可爱,多么的天真,您不是最爱小孩子的吗?为什么还让孩子们受这样的苦?

我知道,全能的神在这群特殊的孩子们身上一定有他大能的作为,一定!您的旨意我们世人没法猜测,但您早已告诉我们,万事互相效益,叫爱神的人得益处。您在这群孩子的身上,已经在施行拯救,您的爱早已伴随在孩子们的身边,陪伴着孩子们一天天的长大。每一天,孩子们都生活在您深深的爱中,每一天,孩子们都在一点点地认识您,更多地爱您!

你们看那天上的飞鸟,也不种,也不收,也不积蓄在仓里,你们的天父尚且养活它。你们不比飞鸟贵重得多吗?”—马太福音6:26。

孩子们的每一天都在天父上帝的爱中长大,他从未忘记过这群可爱的孩子,他的眼一直都定睛在孩子们身上。一切都会好起来的,一定会好起来的!

指间扔留着孩子紧紧抓牢的感觉,一晚上内心久久不能平静!

坚强的孩子们,你们真的是我的榜样。

谢谢小树苗的每一位老师,谢谢前去帮忙的每一位志愿者,你们的爱,给了孩子们一生里最好的礼物,给了孩子们最最珍贵的成长动力,真的谢谢你们!

你们辛苦了!

 

这世界虽有苦难,主耶稣是避风港湾,他要给你平安,耶稣给你真正平安,深深在你心里,源源涌流不断。

主耶稣,谢谢你给我的…

生命的震撼!

 

美国是如何对待残疾人的

 

有人说,美国是残疾人的天堂。这话虽然夸张,不过据我观察,美国对残疾人的关怀还真可谓无微不至。

美国的残疾人不仅可以领到足以应付日常生活的补助金,而且公共场所如商店、政府、博物馆、餐馆、卫生间等等地方都有专用的残疾人通道和座位。残疾人的车牌照都是有专门标志的,商店最靠门边的停车位,就是留给他们的。

为确保残疾人在日常生活中的各种权利不受损害,美国把各个细节用法律固定下来。例如,1992年美国政府颁布的残疾人法案规定,大型公共服务机构门口有台阶的地方必须有轮椅通道,在进门的地方,如果不是自动感应式开门或专人开门,就必须安装残疾人专用开门器,坐在轮椅上的人一按墙上的按钮,门就自动打开;公共厕所必须有可供残疾人使用的厕位,这些厕位更宽大且有扶手;公共汽车上必须设有残疾人专用座位,且车门口必须有供残疾人上车用的升降梯;餐馆不可因残疾人可能打扰其他客人而拒绝其进入;杂货店的货架高度要使坐在轮椅上的顾客可自由取下货物,否则要调低货架高度或由商店雇员提供协助服务;银行不得只认可驾驶执照作为身份证明,因为盲人没有驾照。如果违反这些规定遭到投诉,商家往往要赔上一大笔钱。

残疾人还有权在美国任何一个体育场所从事体育运动,1997年,美国夏威夷州大学新建的体育场馆由于没有为残疾人设计提供上看台的专门设备,该看台被禁止使用。斯坦福大学就曾为一名高位截瘫的大学新生大施土木,改建教学楼和校园中的其它设施。这其中固然包含着校方的一片爱心,但也是法律规定使然。美国的残疾孩子也能和其他孩子们一样参加演出等一些活动,而不是一定要到什么特别的日子才能出来进行作秀式的表演。

美国一些城市的路边或停车场等地方,经常设有自动饮水机。这些饮水机设计得很人性化,不用杯子,一按开关,水柱向上喷成一条小弧线。最高的地方正常人一附身正好可以让水喷到嘴里,低一点的龙头是给孩子们用的,还有更低的快底到地面了,这是给狗准备的。好多饮水机都是自动的,人一靠近就喷水,这是专门为残疾人考虑的。就连迪士尼乐园里的儿童小火车的每节车厢,都有残疾人上车的专用踏板。所有这些,方便到残疾人不用陪伴,自己一个人坐轮椅就可以旅行,我就亲眼见过不止一例。

美国法律要求15个人以上的企业招工时,雇主不能仅以身体的理由就把残疾人拒之门外。在招收残疾人雇员后,雇主必须出资修建残疾员工专用停车位,以及抵达办公室的无障碍通道等。政府积极带头雇佣残疾人,根据最近一次统计,美国政府部门有16万残疾雇员。在超市,餐厅里,经常看到残疾人坐着轮椅做一些轻松的工作。

我们对残疾人的照顾,往往是抱着让他们有口饭吃就行了的态度。美国人对残疾人的关爱是真诚的,平等的感觉是发自内心的。美国许多残疾人的配偶都是健全人,从这点也能看得出来。如果谁敢像我们这样动不动在小品里拿残疾人开涮,出门不让唾沫淹死才怪。

在今年的选举季节,美国西雅图所在地区的官方选民手册,封面上画的是作为美国象征的鹰。令人惊讶的是这鹰竟然是跛脚,还拄着拐杖。仔细一看,下面写着“欠缺体能有障人士投的票,民主不健全”。原来,这是一幅欢迎残疾人投票的广告,手册里边非常详细地列举了方便残疾人投票的措施。美国人不仅认为缺少残疾人参加的选举是一种不健全的民主,就连残疾人怎样行使政治权利才能方便都考虑得如此周到,这不免让人心里有些震撼。

在美国,双腿残疾坐在轮椅上的富兰克林·罗斯福,能成为杰出的总统;伊扎克·帕尔曼能成为响誉世界的小提琴大师,我想这也绝不仅仅是因为他们个人的天赋和毅力吧。

根据美国人口普查局报告中的数字,美国有5100多万人(占总人口约18%)有某种形式残疾,其中约3250万人有严重残疾。当然,美国对残疾的界定也很宽泛,据说600度以上的近视眼都算是残疾人。残疾人的比例如此之高,对残疾人的资助无疑是一笔庞大的开支,这笔资金主要来源于政府拨款和民间的积极捐助。

每一个国家都有弱势群体存在,残疾人则是弱中之弱,他们的生存状态是一个国家文明程度最实际的反映。到一个国家,先别看建筑有多么高大,场馆有多么奢华,就看看残疾人是不是随处可见,再看看他们脸上的表情,是安详还是焦虑,是快乐还是阴郁,你就能对这个国家的社会状况判断出个大概了。

2007年10月12日08:23   南方网  林奇

 

逾越“无障碍”的障碍

 

新华网 (2002-04-23 14:36:05)

稿件来源:了望新闻周刊

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谈到无障碍建设,有一个故事。人民大会堂的设计者在他晚年时说:在我设计的所有建筑中最失败的就是人民大会堂。他说:人民大会堂是我年轻时设计的,现在我已经80岁了,当我想再看一看人民大会堂时,我却进不去了。这是一位著名设计师在40多年后对自己的作品所抱的遗憾之心。一个人也许可以一辈子不残疾,但是每一个人必然从童年到老年。由此可见,无障碍设施不仅有利于残疾人,也为老年人、妇女、儿童甚至携带重物者提供了便利。中国正在迅速成为一个人口老龄化国家,专家预测,到2040年中国老年人口达4亿,为残疾人和老年人在公共建筑、设施和交通方面提供便利条件,已经成为紧迫的问题。

拖延实施“无障碍”的后果

  事实上,尽管国际上自二战后就有人开始研究与倡导无障碍环境建设,但国内引入这一概念只有不到20年的历史。北京市建筑设计研究院高级建筑设计师周文麟,是国内著名的无障碍专家,这位1953年毕业于清华大学建筑学系的高级工程师也是直到20世纪80年代才开始接触到无障碍这一概念的。

  周文麟告诉记者,那是1985年,北京建筑研究设计院接到中国康复中心的工程设计项目,如何按规范设计康复设施,查资料时才发现国外还有一个叫做无障碍环境技术的专门领域。在国外,这项技术起步于20世纪50年代,60年代后逐渐规范化。周文麟第一次接触这一概念时,比发达国家迟了大约30年。

  正是在这种情况下,无障碍设计的起步工作进行得相当艰难。1985年中国成立了第一个无障碍研究小组,目前也是独一无二的。据周文麟介绍,自10多年前他开始从事无障碍建筑设计研究至今,全国也仅北京市建筑设计研究院一家有“无障碍”环境科研项目。1200人的研究院只有两三个人做这项研究,而专职研究无障碍课题的只有他一个人。

  1986年,全国人大的一个议案转到建设部、民政部与全国残疾人联合会,1988年由上述三家单位共同批准发布《方便残疾人使用的城市道路和建筑物设计规范》。1989年,我国第一个无障碍设计规范,在大城市和沿海开放城市试行。由于此规范不是强制执行的规范,所以,对众多房地产开发企业而言,既然是“试行”,那就可以“试”,也可以不“试”。所以一直到1995年,无障碍环境建设这项工作推动得很慢。

  周文麟20年来参与的这场“一个人的战争”,时至今日,参战的人员没有增加,“战争”的环境却发生了翻天覆地的变化。那就是伴随着经济的高速增长,固定资产投资,特别是房地产开发和商品房销售额已经成百倍的增长。据《中国统计年鉴》计算,2000年全国完成房屋建筑面积65896.9万平方米,比1997年增长了46%。北京“八五”以来每年都有1000万平方米建筑竣工投入使用,2000年施工房屋面积4455万平方米,居全国各地区房地产开发建设面积之首。住宅、办公楼、商业营业用房如雨后春笋般拔地而起。

  各地热火朝天的建设风潮与势单力薄的无障碍设计形成巨大的反差。北京市大小设计院有数百家,而规划院的设计审批标准中仍旧没有无障碍的设计要求,因此几乎80%的各类新建建筑物都没有考虑无障碍。周工非常惋惜地说:如果不是一直“试行”这么多年,不会带来这样大的“改造”压力。

  1995年联合国下属组织亚太经合会,为了方便残疾人、老年人参与社会生活,决定在亚太地区推行无障碍建设,选定了中国北京、印度新德里和泰国曼谷进行试点,并通过中国残联与北京市协商承担这个项目。北京在方庄居住区选定1.47平方公里、23个项目进行无障碍改造。共花去300多万元。

  进行无障碍建设,常有人提出要花很多钱。周工告诉我们,如果在新建项目中考虑到无障碍的设计,在施工建设费用上根本不用多花多少钱,简单说,只是把原来的阶梯改为坡道而已。北京残联的马迎新说:20世纪90年代中期北京市二期地铁设计施工时,我们多次呼吁要加升降梯,但是他们说没钱。在地铁口建直升梯是要花一些钱,但这是应该和必须花的钱。比如说,前些年建商厦时滚梯非常时髦,于是所有的商厦都上滚梯,有的部门搞装修,也不惜花钱。可一说无障碍建设,就说没钱。搞建设本身就要花钱,没钱搞无障碍是没有道理的。如果等到建成后再改造,麻烦很大。方庄小区的无障碍改造就是一个很好的例证。八九十年代,北京建了许多小区,大部分都没有无障碍设施。我们参观了北京国安剧场的无障碍改造,剧场负责人告诉我们,他们的改造费用也在几十万元。

  正是由于政策制定的延误,在中国进入建设高峰时期,没能尽早强制执行无障碍设计规范,致使许多已经建成的公用设施现在面临繁重的无障碍改造,其损失可能是当初的数倍。这是政府监管不力的典型案例。据我们所做的问卷调查统计,在对本市无障碍现状的评价中,认为“差”和“一般”的分别占了26.52%和56.82%。在“回答北京市无障碍设施欠缺的原因”问题时,有53%的人选择了“政府重视程度不够”,有81%的人选择了“社会认识不到位”。残疾人绝大多数属于贫困人口,他们遍布北京的大街小巷,黄金地段新建的高等商品房几乎与他们无缘,所以他们所感受的仍旧是待改造的旧街、旧路。

  在2008年北京奥运会前,北京市将全面进行无障碍设施改造,现在的关键问题是,我们在还旧账的同时,不要再为后人欠下新的债务。

  谁来给他们补上这一课

  在没有采访马迎新之前,我们多次从其它采访对象的口中知道她。作为北京市残联一位普通的干部,马迎新经常出现在北京的道路和建筑施工工地,具体指导建筑工人铺盲道。马迎新说:我已经得了“职业病”,到哪儿都要看看无障碍的实施情况。有好几次看见施工的工人把盲道砖铺成奇怪的图案,就问他们干嘛这样铺?工人说,这样铺不是更好看吗?结果,我只能一次次地作着解释,跟在工人后面一点点地告诉他们盲道该怎么铺。

  自1989年4月我国第一部《方便残疾人使用的城市道路和建筑物设计规范》开始颁布试行以来,无障碍建设就有了明确的建筑设计规范,可将这一纸规范落实到一砖一瓦的施工中,却没那么顺当。北京街头盲道的数量在全国乃至世界上都首屈一指,但是不规范的也多,盲道常常被当作普通地砖铺成各式图案,有的一直铺到南墙根上。难怪有人称盲道是最不安全的道路。年近八旬的中国视障教育研究中心主任、盲人徐白仑说:在国外我敢走盲道,在北京我不敢走,北京的盲道充满了“陷阱”。家住宣武区的盲人赵崇喜就曾经掉进设在盲道上的井洞中,摔断了几根肋骨。

  出现这样的问题,原因是施工图纸上没有详细地反映设计规范,施工人员头脑中也没有无障碍的概念。如果看一看与无障碍设计相关的高等教育的现状,就不足为怪了。

  周文麟在清华大学建筑学系读书时没有学到无障碍设计。他告诉我们,近半个世纪过去了,至今清华建筑系的学生仍无法学到系统全面的无障碍知识。目前,北京有六所涉及建筑专业的高等院校,有关无障碍设计教育的状况令人担忧:学校中既没有专门从事无障碍设计的人员,也没有开设无障碍设施的课程;没有严格意义上的无障碍设计的课堂教学,也就谈不上无障碍设计的设计练习。学生们只是在长达四五年的专业学习中,接受教师20~40分钟的讲授而对之有所了解。

  随着中国社会的迅速老龄化,一方面,全国每年有数千名对无障碍环境设计知之甚少的建筑师、设计师、城市规划师走出高校;另一方面,每年有数以百万计的无障碍待建项目。高等教育机构认真考虑有关无障碍设计课程的设置与标准化,已是十分紧迫的工作。

  在亚洲国家中,如印度尼西亚、菲律宾、日本、新加坡等地的建筑院校,均开设了无障碍课程。建筑系学生从进校开始,第一课是接受伤残的模拟训练,训练过程持续整日,就像人们的日常生活一样,例如去卫生间、步行、进餐等等。然后是无障碍专业知识的培训。

  作为院校专业教育不到位的代价,在岗建筑师、设计师与城市规划师也将和缺乏无障碍设施的建筑一样面临“改造”。北京地区大大小小的建筑设计院有五六百个,涉及数万设计人员。到目前,只有五六百人经过了无障碍技术培训,远远满足不了现实的需要。就这么点技术力量还是周文麟的科研组每年举办两三个培训班积攒下来的。

  清华大学一位学建筑的毕业生说:现代设计中如果没有无障碍设计,就不能称其为合格的设计。然而,这种不合格的设计,就在号称建筑设计师摇篮的清华大学也一样存在。清华大学建筑系的教学楼,坐落在被清华人称为“白区”的最显眼的位置,据记者观察,宏大的建筑,几十级台阶,既没有盲道,也没有坡道。作为全国无障碍环境设计的首倡单位,2000年改造竣工的北京市建筑设计研究院大楼也完全没有贯彻“以人为本”的设计理念,充满了障碍。或许,人们心中根深蒂固的传统观念是比技术更难攻克的障碍。

  推行无障碍政府责无旁贷

  我们从中国残疾人联合会得到了一份《无障碍设施建设工作“十五”实施方案》,在参加联合签署文件的10个部门中,建设部排在首位。我们致电建设部有关部门,希望了解几年来全国各地新建、改建的城市道路、公共建筑以及居民住宅无障碍建设的统计资料,但对方不愿意接受采访,说目前没有全国无障碍环境建设情况的量化数字,让我们有事找残联。

  在以后的采访中,我们更加了解到残联组织在推进无障碍中的作用及份量。

  按照章程,中国残疾人联合会的界别是民间团体,类似国际上通称的非政府组织(NGO组织)。在无障碍环境建设中,残联组织穿针引线的协调作用和上传下达的桥梁作用是不可或缺的,也是其他单位无法替代的。但它毕竟不是政府部门,要求它去完成政府的职能,势必造成工作关系和管理体制上的无序与混乱。毕竟,无障碍的实施是落实到建筑技术和管理的一项专业工作。

  2001年11月在北京市残联的促成下组建了“北京市无障碍工作领导小组”,多年来残联希望能够通过建立这样一个自上而下的由城建部门牵头的机构来逐步理顺残联、建筑管理部门以及设计施工部门之间的工作关系。但由于市政府确定的小组领导成员仍是分管残联工作的市领导,所以以建设口为核心的工作程序还是迟迟没有建立起来。无障碍仍然被看作是残联“自己的事”,而城建部门或多或少地认为自己参与的部分工作是在为残联“做好事”。

  马迎新说:“工作的特殊性决定我们就是要比别人更多的关注这个事,为这个工作做多少我们都愿意,但是由残联来管是不利于推行无障碍的,而且很多时候我们也管不了,结果是国家蒙受损失。”

  政府的作用,其中一项重要的职能就是为人民群众提供公用基础设施和公共基础服务。中国有6000万残疾人,他们有参与社会的强烈愿望。保证他们以平等的权利充分参与社会生活,是各级政府的基本职责。

  冰冷的面孔人为的障碍

  残疾人眼看着一座座高楼拔地而起,一条条宽阔的马路的建成,希望这楼和这路可以成为他们通向社会的桥梁,成为照亮漫长而艰难的人生道路上的一两点星光。但是残疾人每向前挪一寸路都是那样的艰难。他们不仅要克服其身体造成的特别障碍,还要承受不能像健康人一样使用公共设施之现实。

  在北京市相当一部分饭店、超市、商厦门前不仅没有划出残疾人专用车位,而且禁止停放“残摩”。东单体育场附近有个唐人小吃街,朝阳区肢残协会王富娥大姐应朋友之邀去吃饭,可到了存车处,即使王大姐愿意按汽车和三轮车的双重标准交停车费,保安说什么也不让停,还拿着警棍把她到处撵,结果饭没吃成,却惹了一肚子气。王大姐忿忿地说:“不管你给社会做了什么贡献,哪怕你年年是先进工作者,有的地方甚至比健全人做得还要好,只要是个残疾人,就不让你融入社会。这种遭遇对一个始终努力按照健全人的节奏生活的残疾人来说,感觉很不好。”

  对此周德利深有感触。大前年他母亲做手术,老人家想吃老咸菜。为了满足老人的愿望,他到处去找,还真让他找着了。回来的路上正遇上下大雨,因为车子质量差,遇着水就熄火。他把车开到路边的饭店门口躲雨,可保安硬说不行。最后,两个保安连人带车把他推到瓢泼大雨中。心中的苦汁化作泪水迅速地涌出他的眼睑,和着雨水落到地上。他说:“我一米八几的大男人,遇着这样的事,而无能为力,这才是人生最大的痛苦。我们残疾人也只有把忍耐当作抵抗侮辱的盾牌。”

  到目前为止,北京市的绝大部分公园仍禁止残疾人摩托入内。说起这个话题,残疾人朋友都有一肚子的苦水。有一次残疾教师王素玲带学生到紫竹院公园春游,结果学生全进去了,硬是把她这名《人民日报》曾报道过的北京市优秀教师留在了外面,就因为她开着“残摩”。喜爱绘画的罗丽艳告诉记者,前年夏天她想到北海公园写生,为了进公园的门,是憋着一口气让现场工作人员找来园长,再找来党委书记才得偿心愿的。

  难道这累累的创伤,就是社会送给残疾人的礼物吗?

  显然,这些规定的制定,既不公平又不公正,在这些规定的背后隐藏着对残疾人的歧视。我们没有理由怀疑城市管理者们想把城市管理好的动机,但是如果没有健全的法制观念,即使是出于善意的事,也有可能造成比恶意更大的伤害。因为对一部分人的不公正就是对所有人的威胁。

  就职于中国科学院图书馆的武苏女士认为,造成这些问题的主要原因,是社会观念和文明程度的问题,相当一部分人认为残疾人走到哪儿哪里就寒碜,是被迫让他们接受耻辱。

徐白仑说:无障碍环境建设应着眼于软环境和硬环境两个层次,也就是“爱残助残”的意识和无障碍设施。目前在我国无障碍设施大量匮乏的情况下,软环境的缺失更令人揪心。我们必须对生活先有信心,然后才能使生活永远延续下去,信心就是希望。因为在每个创伤的弥合都将标志着社会前进的一步。

(赵忆宁 刘心惠 钟立)

中国青年报报道:互助互爱 残疾孩子“站”起来

《 中国青年报 》( 2011年07月11日 01 版)

 

福建省厦门市CP小树苗家庭互助中心,残疾青年黄胜星正在给一位患自闭症的小朋友上课。多年前的一次事故造成黄胜星半身瘫痪,生活靠家人照顾。小伙子产生过自杀的念头。去年,在好心人的介绍下,他被父母带到该中心,和其他残疾孩子一起过上集体生活。经过近一年治疗,如今,他不但在生活上能基本做到自理,还在该中心做起了教员,用自己亲身经历,鼓励同伴“站立”起来。有专家指出,为残疾孩子提供过团体生活的机会,有助于他们在互助互爱中找回自我价值。

本报记者 陈剑摄影报道

 

爱无止息–傅荣澄

记在小树苗一个月的感触所得

上帝必会为我们预备道路的,如诗篇中所说的:无论向左,无论向右,身后必与个声音告诉你,这是正路你当行在其间。

   

傍晚像往常一样推着宇昕去散步的时候,说说笑笑,她突然回头问了个问题:”荣澄哥哥,你是不是要走了?”这突然而至的问题让我觉得有点惆怅起来,时间真疯狂,8月8号了, “离”这个话题总是能让人无病呻吟下的.

在很久以前开始,就开始觉得自己长大了并一直让自己固执的这么认为然后自己也信以为真的去做一件件自认为成熟的事.总认为生命不管是怎么样的经历都不过是场华丽的挥霍.近一个月之前来到小树苗是个转折,其实来小树苗之前是有充分的准备去面对接下来不知道会是什么一个实际状况的工作生活.也听过太多关于职场不一样的见解和看法.可当由学长引着我进入小树苗的那刻,我知道我到了一个家,一个充满温暖和关爱的大家庭.小玉老师,卢博士,邓泽老师等的友好及平易近人让人如沐春风”.嘿,到了另一个家!”电话上我是这么告诉妈妈的.

工作最初是在特教部,与李虹,丽萍老师一起跟孩子们在一起,在跟孩子们的接触过程中,才知道所谓的专业知识其实并不是最重要的,特殊的孩子,往往最需要是我们同样有颗纯真的心去了解他们,同时还要有耐心去跟他们沟通,细心去照顾,爱心去呵护,恒心去坚持.每个孩子给我的感触都很大,人人生而平等,无贵贱之分,却有高下之别,但,生活对于他们来说,很多时候只是要单纯的生下来,活下去,活在自己的世界他人的眼光里也是痛苦的,因为毕竟世界不是只有他们自己.他们比普通的孩子需要更多的关心和爱护才能过得更快乐一些,他们也是神的孩子.李虹,丽萍她们对于孩子的耐心,细心,爱心和恒心深深感染了我,她们是怀主之心行神之事,也许有厌倦,也许有疲劳,却也日复一日的重复下来,只为了让孩子感受到更多的爱和更多的关怀,也为了让孩子们想正常的孩子一样快乐成长,走向社会,走向自己充满阳光的生活.在特教部,学习到了,不管怎么样,都要以一种阳光和积极的态度去面对即使不那么阳光的生活,鼓起生活和前进勇气,爱可改变自己,也可以改变他人,还可以改变生活.

在特教部经过一段时间之后,很有多时候都是呆在夹层整理玩具图书馆,香港的弟兄姊妹给我们开了一个很好的头,在夹层,和亚辉,江山日复一日的整理那些玩具,分组,拍照,归档.看似枯燥实则充满趣味,大概持续了一个星期,才把这表面看起来简单实则浩大的工程完成.在这个过程中,也遭遇了很多类似于打印机罢工,照片出错重拍等问题,可一直没有出现类似抱怨的声音,或者说是念头都没有.亚辉说了句让我感触很深的话是:”都是自己的东西,要弄就一定要做到最好.”我知道他一直是把小树苗当做家一样的,所以做起事情来总是追求最完美,在这个过程中经常遭遇困难,可是有颗执着的信念,至少是个最好的初始. 事实上,在整理玩具图书馆的整个过程中,知道了用心去想,用身去行,泛了信念则集了精神.玩具图书馆虽然没有像特教部那样直接服务于孩子,偶尔还会有点职业倦怠的感觉,但,立于长远,也许更多孩子会因为我们今天所做的而得到快乐.

马上要告别小树苗了,有些不舍的同时更多是心怀感恩,感谢小树苗给我这么个机会去接近服务这些孩子们,感谢小树苗的同工们一个月来给我的指点和照顾.在这短暂的一个月里,学习到了很多,更感悟了很多,对于之后的人生路程选择有了更明确的态度和方向.天父给了我们条得胜之道,我们必然坚定而执着的走下去.那么还是以初始的那段作为结尾吧,只是,在开始的地方,懂得了选择,在结束的时候,知道了执着和信仰. 上帝必会为我们预备道路的,如诗篇中所说的:无论向左,无论向右,身后必与个声音告诉你,这是正路你当行在其间。

                                                    傅荣澄

                                                                2011年8月10日星期三

CP小树苗玩具图书馆整理工作完工啦!

经过好多天好多人手没日没夜的努力,小树苗玩具图书馆玩具的整理、编号、归档等工作终于完成!现阶段制作玩具图书馆的管理制度,期待投入使用的时间,特殊需要的家庭跟孩子能绵延不断的来借玩具!

家庭采访录第二弹–阳阳家

被采访人:阳阳爸爸


家庭成员:爸爸,妈妈,妹妹, 奶奶,外婆

家庭趣闻

1、 请问您家的孩子最喜欢做什么事情呢?最喜欢吃什么食物呢?或者有什么特别的习惯嗜好?

阳阳爸爸:阳阳最喜欢拍球,没有发现有什么最喜欢吃的食物,家里煮什么就吃什么,习惯在家里走来走去。

 

2、 请讲一件发生在孩子身上很有趣、很开心的事情。

阳阳爸爸:阳阳喜欢笑。他有时会走到厨房去,趁人不注意就偷拿东西吃,被发现时就对着你笑,好像是说,“哈哈,你东西没有看好,被我吃掉啦!”

 

3、 您最希望您的孩子学会什么?为什么呢?

阳阳爸爸:希望孩子能够懂得自理,这样家人就轻松了很多。

 

4、 您全家人在一起时,会做些什么事情呢?请列举出来。

阳阳爸爸:一起看电视;一起陪阳阳玩,阳阳喜欢玩球,不过家里的两个球都被阳阳咬破了。

 

5、 请讲一件你们家庭成员的尴尬事情。

阳阳爸爸:夏天,天气热,所以有的时候没有给阳阳穿纸尿裤,而客人来家里玩的时候,阳阳会把大小便拉在地上,被客人看到了,就很尴尬。

 

6、 您家庭最期待一起做的事情是什么?有什么来由吗?

阳阳爸爸:希望能够一起出门玩,希望阳阳能够自己吃饭,然后一家人可以坐下来好好地吃顿饭。

 

7、 您觉得通过您一家人的努力,做过的最有成就感的事情是什么?

阳阳爸爸:最有成就感的事啊!我想就是让阳阳学会走路,以前阳阳都是坐在地上的,直到8、9岁才开始学走路的。

 

 

家庭采访录第二弹–小雄家

被采访人:小雄妈妈

家庭成员:爸爸,妈妈,奶奶,外公,外婆

家庭趣闻

1、 请问您家的孩子最喜欢做什么事情呢?最喜欢吃什么食物呢?或者有什么特别的习惯嗜好?

小雄妈妈:最喜欢看电视,特别是赛车节目;以前很喜欢吃肉,但因为自己长大后会越来越重,妈妈照顾会很困难,就决定减肥,不吃肉,喜欢吃稀饭;没什么特别的习惯嗜好。

 

2、 请讲一件发生在孩子身上很有趣、很开心的事情。

小雄妈妈:小雄在现实中从来没有看见过蛇,但看到电视上或图片上的蛇时,就会大叫,把头撇开,不敢看;经常说要帮妈妈洗衣服,可是只能用一只手去搓洗,后面妈妈都要在洗一遍。

 

3、 您最希望您的孩子学会什么?为什么呢?

小雄妈妈:希望孩子懂事一点,知道更多的事情。

 

4、 您全家人在一起时,会做些什么事情呢?请列举出来

小雄妈妈:一起看电视。

 

5、 请讲一件你们家庭成员的尴尬事情。

小雄妈妈:小雄听说要来集美参加营会,就天天吵着要快点去集美,并且常常说要妈妈买新衣服,买一些新的东西。

 

6、 您家庭最期待一起做的事情是什么?有什么来由吗?

小雄妈妈:希望能够带着小雄一家人一起出去玩,因为小雄不会走路,出行不方便,很少出门。

 

7、 您觉得通过您一家人的努力,做过的最有成就感的事情是什么?

小雄妈妈:小雄走路进步了。

 

家庭采访录第二弹–小洋家

被采访人:小洋妈妈

家庭成员:爸爸,妈妈,哥哥,奶奶,外公,外婆

家庭趣闻:

1、 请问您家的孩子最喜欢做什么事情呢?最喜欢吃什么食物呢?或者有什么特别的习惯嗜好?

小洋妈妈:最喜欢看唱歌跳舞的碟片了,也喜欢出去玩,若给他选,他会选择出去玩;他最喜欢吃卤味了,特别是卤鸡爪,不过因为担心卤味不干净,就很少买;小洋很固执,不喜欢做的事情让他做,他会烦躁;不喜欢吃的东西让他吃,他会找借口说,牙齿痛,嘴坏了;还有就是,别人吃过的东西他就不吃了,说很脏,不吃。

 

2、 请讲一件发生在孩子身上很有趣、很开心的事情。

洋妈妈:我表姐星期天没上班,会带小洋出去玩,去菜市场玩。有一天,突然发现小洋不见了,后来在菜市场找到他,他当时正在看别人杀鸡,问他为什么在这儿,他说,我找我姨。

 

3、 您最希望您的孩子学会什么?为什么呢?

洋妈妈:我最希望小洋可以自理,独立生活,别的没什么需求。毕竟我不能一辈子带着小洋,希望他能够赚钱养活自己。

 

4、 您全家人在一起时,会做些什么事情呢?请列举出来。

洋妈妈:陪大儿子下棋,让小洋在旁边看,小洋会反复地放碟片,或者玩扑克牌。

 

5、 请讲一件你们家庭成员的尴尬事情。

洋妈妈:说实话,家里有这样一个孩子,会觉得很困难。小洋上幼儿园时,听到其他的孩子叫小洋“傻洋”,心理非常地难过。

 

6、 您家庭最期待一起做的事情是什么?有什么来由吗?

洋妈妈:希望能一家人一起出去玩。以前,每个节假日会到海边玩,可现在,越来越没时间了,没能够再像以前一样一起去玩,很想回到以前的样子。

 

7、 您觉得通过您一家人的努力,做过的最有成就感的事情是什么?

洋妈妈:自己的耐心没白费,小洋慢慢学会自理,能说一些,写一些了。

 

 

 

家庭采访录第二弹–平平家

被采访人:平平妈妈

家庭成员:爸爸,妈妈,爷爷,奶奶,哥哥

家庭趣闻:

1、   请问您家的孩子最喜欢做什么事情呢?最喜欢吃什么食物呢?或者有什么特别的习惯嗜好?

平平妈妈:平平喜欢抱着奶瓶吸,还喜欢抱书,不挑食,安平的习惯嗜好就是吸手指

2、   请讲一件发生在孩子身上很有趣、很开心的事情。

平平妈妈:在来到小树苗以后,学会了叫妈妈

3、   您最希望您的孩子学会什么?为什么呢?

平平妈妈:最希望平平以后学会走路,吃饭,穿衣等有独立生活的能力

4、   您全家人在一起时,会做些什么事情呢?请列举出来。

平平妈妈:偶尔会一起全家人出动去散步,去龙舟池,花园等,这是我们最快乐的时候

5、   请讲一件你们家庭成员的尴尬事情。

平平妈妈:就是因为我老公上夜班,平平又爱哭,害的白天的时候平平爸爸都没办法睡觉,黑眼圈越来越严重。

6、   您家庭最期待一起做的事情是什么?有什么来由吗?

平平妈妈:就是希望一起多散散步.因为散步的时候家人之间能更好彼此沟通.

7、  您觉得通过您一家人的努力,做过的最有成就感的事情是什么?

平平妈妈:就是到了小树苗后,教会了平平说”妈妈””爸爸”这些词了.我希望平平以后会有更大的进步.

 

家庭采访录第二弹–小涛家

被采访人:小涛爷爷

家庭成员:爸爸,妈妈,两个妹妹,爷爷, 奶奶,外公,外婆

家庭趣闻

1、 请问您家的孩子最喜欢做什么事情呢?最喜欢吃什么食物呢?或者有什么特别的习惯嗜好?

小涛爷爷:小涛最喜欢坐车子,喜欢吃花生牛奶,,特别的习惯呢?嗯,就是出门散步了。

 

2、 请讲一件发生在孩子身上很有趣、很开心的事情。

小涛爷爷:小涛想着出去玩的时候,连饭都不吃。

 

3、 您最希望您的孩子学会什么?为什么呢?

小涛爷爷:希望孩子学会走路,讲话,真希望孩子能够叫自己一声爷爷。

 

4、 您全家人在一起时,会做些什么事情呢?请列举出来。

小涛爷爷:陪孩子玩玩具,一家人出门散步。

 

5、 请讲一件你们家庭成员的尴尬事情。

小涛爷爷:小涛一发脾气,就常常躺在地板上,客人来玩时看到这种情况,就会尴尬。

 

6、 您家庭最期待一起做的事情是什么?有什么来由吗?

小涛爷爷:全家人一起出去游览公园,孩子们最喜欢出去玩。

 

7、 您觉得通过您一家人的努力,做过的最有成就感的事情是什么?

小涛爷爷:小涛学会走路。小涛8岁多还不会走路,一直是坐着的,后来妈妈硬是拉着他起来走,现在小涛才会走路的,但是还走不稳,常要人牵着走。

 

 

我是两个自闭症孩子的妈妈

 

编者简介:这是编者朋友的真实故事,他们是一个中美联婚的家庭,现据美国西南部土桑市。对许多家庭来说一位自闭症患儿已经是难以承受的压力;但他们却有两个患儿。他们是怎样帮助帮助孩子和自己的?请听他们的分享:

对自闭症孩子的母亲Phyllis的访问

1.) 起初,您的儿子好像和其他孩童没有什么差别,但是渐渐地,您发现您的儿子有些障碍。您过了多久才意识到您的孩子需要额外的帮助?您从否认他们需要帮助到最终接受这个现实,有多长时间?这个过程中您面临了什么样的挫折?困难是什么?又有怎样的解脱?

我的大儿子,我比较早发现他有不同,那时候他大约四周岁。他和我没有目光接触,好像总是看着发呆。但是,我当时不知道这就是自闭症,只是觉得他有些不同。我第二个儿子出生的时候,我发现老二对我的反应更多,所以我决定带他去检查。检查结果是他有轻度的自闭症。我一次次的申请,他终于够格获得政府的福利,开始接受语言和专业治疗。

我老二出生的时候,老大三岁半。他感情很丰富,所以我从来没想到他有什么毛病。有时候我注意到他有些执著,比如他可以花半个小时试着转一个硬币,但是我没有多想。他两岁的时候,我老大的语言治疗师告诉我老二有些不正常,因为他常常在大儿子语言治疗期间无目的地踱步。我不相信,反驳说我的这个孩子感情丰富,不可能自闭。而且他非常聪明,他会拼写自己的名字,不到两岁就会用电脑。我不知道如此的天才也会得自闭症。虽然如此,我还是让我的小儿子作了一个测试。他在语言接受和表达方面,测试结果低于正常。我不接受这个诊断,但是同意开始治疗。随着时间的推移,我仍相信我的小儿子会走出自闭症,因为我的大儿子在治疗后,有了极大的改善。然而,经过年复一年的治疗,我的小儿子没有什么进展。他六岁时,他仍然使用尿不湿,几乎说不了什么有意义的话。现在,我意识到在早期我应该加大治疗的力度。

每个自闭症患儿都不同,我不该对两个孩子有同样的期望。可是我也很感激我大儿子的语言治疗师坚持我的小儿子做测试,让他在两岁的时候就开始语言和专业治疗。如果她当时不坚持,我等待的时间会更长。


2.) 您早期接触的医疗和教育人员是如何帮助您接受孩子的需要呢?他们怎样使您接受孩子的需要?在早期他们还可以做什么能更好地帮助您?

这些医务人员无疑是我的救命恩人。除了给我提供很多信息以外,他们还给了我精神上的支持。他们的许多建议改善了我儿子的肌肉功能、能力控制、平衡、语 言技能,等等。

但是就像生活中的众多事物一样,总是好坏掺拌。为了老大能进入一个有良好特殊教育项目的学校,我们搬了家。我换了小儿子的语言治疗师。结果她对他非常不好。比如,她坚持让他练习,直到他听她的话,才肯教他其它字。每个星期的语言治疗课,我都看我儿子伤心地试图做同样的“跟着学”的练习。当时,我不觉得语言治疗课对2-3岁的孩子来说有什么乐趣而言。过了半年,我终于开始意识到我儿子没有学到任何新的单词。我便换了个新的治疗师。新的语言治疗师完全接纳我的儿子,总是激励他。她的课程很有趣,我儿子很放松,甚至试着要说话。还有一个不好的经历就是我的个案经理没能帮助我找到我需要的服务。我尤其还记着有一次,我给这个个案经理打电话,要求帮助我的小儿子改善行为,她就告诉我说这类福利很难批。她说她查查看,可是从此音信杳无。当时,我也不知道亚利桑那州其实就有ABA(行为分析治疗)。一年半以后我找到了一个新的个案经理,这个经理马上就告诉我亚利桑那州一长串的福利服务,我儿子立即就开始了一些福利服务。我真希望我早点开始ABA。由于当时信息不发达(上网还不普及)我根本不知道有这些福利服务。我儿子早期的那个个案经理似乎也不知道这些。

从我阅读过的关于自闭症的书籍里,在我儿子六岁时,我开始维他命的治疗。ABA 和维他命的综合治疗给了他最好的恢复机会。可是,我希望早在他两岁的时候就 开始这个治疗。

人的大脑在早期阶段就像海绵一样,如果治疗及时,自闭症是可以治的。我由于不知道我小儿子病的严重程度,又不知道有什么治疗和福利,结果耽误了几年的宝贵时间。

3.) 在您儿子早期生活方面,哪些事情对您有帮助,哪些使您受伤害?请解释您的感受

有帮助的: 我们先前的教会有一位家长也有一个患自闭症的儿子。她告诉了我亚利桑那州的福利服务,让我给发育残障部打电话。我们现在的教会不管我儿子的行为怎样不妥,依然非常理解和接受他。

受伤害的– 人们对自闭症不了解,说他慢慢会好的,或者叫我该怎么做来帮助我儿子恢复,或者说我做了什么才会导致他这个样子。我兄弟姐妹中有一个说我在儿子婴儿时期没有多和他说话才造成他自闭症的。我母亲听说如果我们不冲他吼,他的自闭症就会治愈。我以前教会有些人说我们不是好的父母,孩子才会没教养。中国文化对有特殊需要孩童似乎不能有太多的理解。我们离开我们以前的教会(是间中国教会)的主要原因也是如此。

4.) 对你儿子的特殊需要您所面对的挑战有哪些?有这些特殊的孩子又带来了哪些祝福?

挑战– 我小儿子到了青春期的时候,他的焦虑程度到了顶峰。他的情绪和行为也越来越难控制。让他做功课非常地难。他已经是个大孩子了,不可能强制他停止伤害他自己或其他人。

我大儿子虽然还属于自闭症的范畴,可是他的情况改善了许多,常人很难察觉。他们都是自闭症,却又那么地不同,这也产生了问题。我大儿子很好胜,完全按章办事,所以他常常指出弟弟的不是。他还爱清嗓子,尤其是吃东西的时候。我的小儿子由于对哥哥的声音极其敏感,只要哥哥在场,就产生焦虑。哥俩近距离的接触每回都是极其困难。我的小儿子会完全失控,不可理喻,甚至有危险行为。

祝福-我的两个儿子都很天才。老大数学很优秀(两年参加全国数学竞赛,获得美国数学奥林匹克资格,多次在数学大赛上得奖),弹钢琴,吹号,是个全优生。老二能准确无误地计算出本世纪任何一天是哪日哪周,他有不可思议的视觉和记忆技能。就像他俩不愿在一起一样,他们却都特别爱和我在一起。



5.) 您有没有想过没有儿子的生活会是怎样?请解释。

我的儿子教了我许多东西。我学会了依靠耶稣基督,因为是他给了我力量和智慧去帮助我的孩子。我们的主日学团契继续为我孩子祷告,这对我们很重要。我知道每个人的能力水平都会很不同,这让我学会对其他人更有耐心。我学会了对其他家里有病人的人更有爱心。我学会了生活中许多重要的事情是需要努力的。

6.) 作为一个特殊儿童的母亲,对别人对您儿子的反应您会觉得难以接受?您对和别人这些接触的反应如何

请看第三条“受伤害的”答案。几个月前,我记得和我小儿子乘滚动电梯。那时他正犯病,决定要上反方向的电梯。我知道如果我阻止他,他会跑掉。所以我跟他谈之前,先让他自己平静下来。可是,一个保安人员冲他吼,让他停下来。当然,我儿子根本不理他,保安继续叫。我就大声嚷嚷说他有自闭症。他病犯过后会上来的。有个旁观者跟我示意他的反感,认为我的儿子是个疯子。我只能对他视而不见,向保安道歉。

7.) 每天和您儿子的生活(日常规律)有何不同?每天要处理或面对的最困难的事情是什么?每日遇到的最出其不意或惊喜地事情是什么

最难处理的是我老二听到哥哥打喷嚏或咳嗽声时情绪波动会很大。我们只得让老大尽可能地远离弟弟,不要触发他的情绪变化。这对他很难。

最美好的时间是两兄弟快乐地一起玩。

8.) 如果您可以跟被人说一件事,可以帮助他们更好地理解您和您的孩子,或是别人希望对你们,您有什么分享?

自闭症患者其实也渴望与人的交往,虽然他们表现出来的是不想来往;但那是由于他们不知道该怎么开始与人交往,或是由于他们的感觉系统仍不成熟,以至觉 得与人交往不胜负荷。不要把他们当成隐形人。

对自闭症儿童Richard的访问:

1.)你每天觉得生活中的困难是什么?你喜欢什么?

我很喜欢和朋友聊天,但是有时候我觉得很难撩起话题。

2.)你觉得别人做的一些事(或过去做的)很难接受?别人做的哪些是帮助或鼓励了你?

我和我弟弟很难处,因为我要时时照顾他的情绪。又帮助的是有些老师一对一地帮我学数学。

3.)你有很多的朋友吗?你怎样交朋友?你觉得别人对你是否不同?这让你产生什么感觉?

我在学校、教会和生活中的其它地方都有很多朋友。

4.)你是否觉得某些事情太难或讨厌?你怎样对待这些事情?


我弟弟很难对付,因为我要改变我的一些生活方式来满足他的需要。

5.)如果你要改变你的一方面,是什么?为什么?

害羞,做个外向的人,这样我就可以和朋友有更强的关系。

6.)你的哪一方面你永远不要改变?为什么?

服侍他人的能力。

7.)如果你可以告诉其他人如何更好地了解你或你的感受,你怎么讲?为什么?

我会告诉大家我有自闭症,这样他们就知道我怎么待人接物了。

 

皮皮五年多来的康复治疗历程回顾

 

         皮皮快6岁了,心里开始着急起来,真希望他在明年七岁时能上小学(生日刚好在9月1日之后可以顺理成章地晚一年上学)!这半年来这种急迫的心情特别明显。因此而更能理解处于各个阶段的患儿家长们,刚发现孩子生病的,开始治疗的,正在治疗的也正在长大的……心里都是那个字:急!回厦后把在北京的三个月的记录拿出来仔细看看,想总结一下这三个月的经历,也总结一下我们这五年多的治疗康复经历,给那些和我们一样在奋斗中的家长和孩子们一个参考:
  一、今春的一个疗程:
  这个疗程是三月初开始的,这已是我们在张大夫那儿进行的第四个疗程了,来之前家人的期待和开始治疗时张大夫的预期,都说皮皮应该会在这个疗程走起来,自己走回厦门去。当时我还跟张大夫说,其实我更希望他先解决头控,因为头控实在影响了他太多活动,张大夫说只有走起来头控才会好起来,当时不以为意,后来细想,几乎所有咨询过、治疗过的医生都这么认为来着。
  疗程的第一个月,因为北京的春天气候多变,皮皮感冒好几次,请假了三天没按摩,好在基本没影响精神状态,除休息两三天外都坚持训练。到三月29日那天,忽然一下独站到了62个数,也就是60秒的时间,这对皮皮是一个突破!全家都欢欣鼓舞!张大夫说,要是能独站到100个数以上,基本上就会站了,站稳了对徐动型的孩子来说走起来就顺理成章了!
  这个疗程,张大夫说他又有了新的研究发现,徐动型的孩子最大障碍在于胸背部呼吸肌的紧张,只要这个紧张点打开了,他上下左右都会贯通,什么都好了!按摩时他还会跟皮皮开玩笑说,我总算找到了你的死穴了!就快把你身上的那个魔鬼给赶出去了!我跟张大夫说,希望能让皮皮在这个疗程实现张大夫的理论!
  可是,皮皮在29日独站到62个数,第二天实现72个数以后,一下就陷入了深深的调整期,连爸爸来看他要见识见识他独站的可爱样子,都再也站不好了,几个数,最多十来个数就往前跑了或倒了,也很不乐意练习独站,显然很不得劲。因为已是第四个疗程,我们和孩子都有经验了:“在调整!”
  自此陷入漫长的调整期!半月多过去,4月16日无意间皮皮自己玩时,忽然跪立起来,一步一步独自跪走了五六步,不是在家时那样着急往前冲,妈妈大声为他喝彩!但灵光一闪,再试试成功率就低了,不过有一次就会有下一次,更多次,这也是我们几年来的经验,所以妈妈大大的表扬了孩子,深度调整中其实是在进步的!
  皮皮想买一本恐龙书,妈妈和他约定独站到100个数的时候就买,可皮皮没有信心,不接妈妈的话。4月18日那天,练习独站好几次都倒,妈妈看有些累了,说暂停,没想到皮皮不同意!还要练!妈妈和阿姨都很惊异,因为近来练不好都很赖皮的。好,妈妈和阿姨都愿意奉陪!大家都没想到,再练一次,独站到了103个数!“哇!你好厉害!你就知道自己会进步,所以妈妈让停都不干。”阿姨欢喜地夸奖皮皮。妈妈长舒一口气,调整期结束!马上兑现上网订书,皮皮兴奋得手舞足蹈!
  4个疗程都参与了治疗的小张哥哥为鼓励皮皮,和皮皮约定如果皮皮能独站到120个数,他给他买书,想要什么给买什么。这次皮皮乐观地和小张哥哥拉勾成交!20日站到了115个数,21日就突破了120,站到了125个数。小张哥哥当天就上网给买了皮皮自己挑选的动物游戏书。这个疗程才加入的年轻的张东哥哥也兴致勃勃地说站到200个数他再给买书!妈妈趁机加了一个条件:还要能再往前走7、8步。皮皮毫不客气地照单全收了!爸爸电话里听说了大家用心良苦的鼓励,也积极加入进来,说皮皮如果站到150个数就可以给买书,要什么自己挑!
  皮皮进入了上升期,于是隔天才23日在自己的一再坚持下实现了150个数的突破,爸爸给买跳跳虎书!没几天,独站到200个数也实现了,张东哥哥也兴奋地给买了皮皮自己挑的汽车游戏书。可是皮皮站着还不敢迈步!
  看着站得越来越长时间,爸爸提出来下个目标是走十步,再站10个数,再走十步,做到给买玩具,因为最近书太多了!小张哥哥又和皮皮拉勾打赌,在5月15日前皮皮要做到走十步,站10个数,再走十步,做到了哥哥给买一套恐龙玩偶,做不到皮皮给哥哥买恐龙玩偶。于是皮皮又投入了新一轮努力奋斗中,只是这回没那么容易。
  又进入了调整期。5月4日终于站着站着开始迈步了,右腿抬得高高的,大步迈,和去年开始的小碎步往前冲不同,只是慢慢一两步就不是倒就是往前冲跑了,要稳稳地走十步很难!不过期间皮皮忽然自己表示练习跪走时不用妈妈拉棒牵着,自己能独立跪走。因为跪走不怕摔,走几步不稳可以坐下来,自那以后练习跪走时都是自己走走坐坐,最好的一天可以一口气跪走上百步都不摔的。
  但是让妈妈揪心的是皮皮因为惧怕下午按摩,从5月初开始,几乎无法午睡,睡一会就闭着眼睛哭!前两个月只是偶尔会在午睡醒时哭,妈妈事后做做工作,一同想想办法第二天就会好,进入5月后,妈妈和皮皮的办法都不管用了,明白时什么道理都明白,可一到午睡就麻烦了,无法遏止地吭叽着哭,大哭,声斯力竭地哭,继而出现各种不适症状,说肚子不舒服,腿不舒服等等,但皮皮从不会说下午不去按摩了!到5月下旬,妈妈都快崩溃了!要不是看机票早已订好,所乘也没几天就可以回家了,妈妈真想马上回家算了!当然每次按摩完心情就好起来了。
  临到5月15日时,皮皮记得和小张哥哥的打赌,很努力地练习独走,能走7、8步然后站住了,到5月15日晚上,能走10步站住了,但没能站十个数就倒了,很努力,但也很紧张,时不时指腿,让妈妈再给放松一下。一直到5月16日上午,皮皮终于做到了走10步再站10个数,再走十步,只是后10步就一路冲下去再收不住了!感谢小张哥哥的良苦用心!皮皮他也尽力了!确实能力还不够。皮皮将他最近买的一个会变恐龙的恐龙蛋送给了小张哥哥,当然小张哥哥是不喜欢恐龙的!
  直到5月底我们离京时,皮皮还处于调整中,练习独走,总是走走倒倒,要不就往往冲跑了。而且走路是转圈的,总往右转,控制不了方向。没能实现会走的目标!皮皮在这个疗程也没能实现张大夫的理论:打开那个点,实现上下左右的贯通。妈妈、阿姨和皮皮心中都有遗憾!
  回厦后家人朋友都夸皮皮进步很大时,我再回顾三个月来的起起伏伏,确实,皮皮一直是在进步的,只是最后没能达到我们预期的目标。“谋事在人,成事在天”。三个月我们都尽力了!只是做妈妈的心里真的是急啊!
  回家后皮皮也只是休整了两天就开始恢复训练,经过这半月来的训练,最近皮皮能独走2、3米了,基本可以自己控制方向,是往前走的,不再转圈。妈妈迫切地希望皮皮能通过不断地越走越好,调整带动头控的进步,头控不好制约了他好多活动:手功能、语言等等。


  二、回顾在北京蒙建的四个疗程:
  我们是06年6月9日抵京开始在蒙建的治疗的。来之前几乎有半年的考察,后来厦门有个同龄的孩子先来,反映效果不错,又有一位同病型的孩子来了也反映不错,而且当时皮皮在恩宇的治疗也陷入了迷茫,体质超差,王医生让停止所有训练包括智力训练一个月,而且在恩宇训练一年后运动上进步很少,王医生也认为皮皮最大的障碍是运动!于是我们在休息一个月后,告诉了我们尊敬的王医生我们的新选择,临走时王医生给我们一句话一直牢记:去了张大夫那儿,就要完全听张大夫的!家长千万不要自以为是!
  其实当时心情很矛盾,一方面祈祷皮皮在这次治疗中能做到会坐会站会走,能够真正获得自由!一方面却又做好了最不好打算,大不了就算去北京避暑了吧!
  06年第一个疗程开始没多久,做妈妈的首先想放弃了,因为每次按摩都从头哭到尾,按摩完后身上青一块紫一块,还有破皮伤!妈妈在犹豫不决时和皮皮商量,做何选择。没想到皮皮选择坚持!妈妈好感动!因为皮皮感受到了,按摩没多久,他就能在大人的抶持下迈步走路了,楼下的阿姨大妈们都夸奖他一天一天在进步!
  06年第一个疗程我们听张大夫的在京待了近五个月,在离京时,皮皮能W坐着玩了,只是一不小心就会一头扎进玩具堆里去,我们会把他拔出来,他就再自己玩,那时的玩具只能放在一个很扁的盒子里,因为他腰还伸不太直,稍微有深度的玩具箱他就拿不到玩具了。回家后不久他就能自己在大玩具箱里拿玩具了。在这一疗程里,皮皮不但能在大人的抶持下走路了,而且会自己选择走的方向路线,而不是由大人扶到那儿是那了,这也是一个过程。这期间王医生还特意来张大夫这儿看过皮皮一次,当时她老人家也肯定了皮皮的进步,也告诉我们头控得靠其他运动起来带动。
  第一个疗程下来,既没达到我们最高期望,也没象想象的那么浪费时间。但是家人都一致肯定皮皮进步很大。而且在北京的几个月里,每天在户外练习走路,玩沙练坐,皮皮体质好了许多,只偶尔咳嗽,到儿科拿点药吃吃就好了。
  07年春节后我们开始了第二个疗程的治疗。第二个疗程在京呆了四个月,前三个月皮皮都没有明显进步,妈妈总跟人开玩笑说:皮皮在深度调整中!当然在训练中妈妈能从细节中找到比起在家时的细微进步,只是有的地方甚至还没在家时好了。常有家长议论哪个孩子又进步了,皮皮怎样?妈妈总是那句话:“皮皮在深度调整中!”妈妈唯有在每天抓紧分分秒秒训练的同时,不断地祈祷!就在疗程进行到快三个月的一天,07年的6月5日,皮皮忽然在看卡时撅屁股坐了起来,之前从来没练过由卧位到坐位。妈妈兴奋地让皮皮重试了好几次,他都笑嘻嘻慢悠悠地坐了起来。全家人还有张大夫蒙建的所有人都为皮皮高兴的同时,皮皮也开始努力手膝爬了,只是一开始总摔胶,皮皮不怕,摔倒再坐起来,再爬!于是在不断努力地摔爬中我们结束了第二个疗程。
  07年下半年我们主要在家坚持训练,时常和张大夫沟通,张大夫也将一些新的训练方法教给我们,皮皮在慢慢进步中,比如自己能抶着床站起来了!这样他就完全可以自己想办法从卧位到站位了,只是站住以后会紧张,自己还下不来。也可以独坐一会小凳子了。
  08年春节后我们开始了第三个疗程的按摩治疗,前两个月仍然没见到明显进步,5月初时忽然会扶床横着走了,扶床站着玩也就不紧张了。W坐时可以自己变为长腿坐了。5月底时有一天张大夫说觉得皮皮会走几步了,一试,真的独站了一会儿,往前跑了几步。大家欣喜不已。这一疗程也是呆了四个月后回厦继续训练。08年下半年我们坚持家庭训练,皮皮在慢慢进步中,语言上能成句地说,但不清楚,独走最好时能走十几步,是跑的,站不住,独站最好时也能站十几个数。于是09年我们才又开始了上述的第四个疗程。
  相比起前三个疗程,第四个疗程最让人心急,目标很明确,进步也不断有,可心里最急。人心就是这样的,哈哈!在京时一位孩子的妈妈话让我感触良多:“坚持!一定要坚持啊!”当时给我急迫的心情吃了一剂清凉的药,平静了许多。急没用,只要我们努力去做,结果怎样只有听上帝的安排了!回首我们去蒙建张大夫那儿之前的治疗又何偿不是这样呢?


  三、回顾在南海妇幼、厦门康复中心和厦门恩宇的康复治疗经历:
  皮皮是快七个月时才确诊的,当时是晴天霹雳!我们全家都陷入了无底的黑暗中,我不知道自己那几日如何过的,后来知道当时皮皮的外婆每日都靠速效救心丹来撑着的。在无边的黑暗中,我只记得同学一句话:国内治疗脑瘫最好的在广东南海。于是全家决定尽快去南海,当时正在外地出差的皮皮的舅舅听说消息后紧急回广东,和舅妈赶赴南海帮我联系安排,我们也几乎在两三天之内就到了南海,因为有舅舅舅妈的安排,直接就住院开始了治疗。真感谢当时身边所有的人,亲戚朋友还有单位的领导同事,让我们一点都没后顾之忧地开始了治疗。现在回想起来,也就是快速进入治疗阶段的原因,让我们没有时间再去忧伤。南海的治疗融入了中外古今之大成,每天我们都要进行十几个项目的治疗,孩子大人都是马不停蹄!可是当时皮皮还不到七个月,到广东后,妈妈在经历打击和劳累后,不多的奶水彻底没了,皮皮断奶了,住院还不到20天,皮皮就经历生平第一次感冒,继而转成毛细支气管炎,由康复科转儿科,最终从儿科出院了!自那以后,皮皮在南海成了有名的病弱儿,儿科和康复科来来去去,每次住院治疗都小心翼翼,可一不小心就转去儿科了,有一次还只是在做门诊也不得不去儿科报到了!
  本来在南海是想一直坚持到皮皮好,一开始想一个疗程见奇迹,后来看得坚持,就想坚持到三岁也要呆下去!尽管看不到皮皮明显的进步,但是皮皮用他天使一般的笑容赢得了周围所有人的关爱,医生、护士甚至租住地邻居阿姨都喜欢他,爱护他。南海提供了非常多治疗措施,让我们见识了国内一流的医疗服务,我们也看到很多孩子在治疗中不断进步着,可是我们没有。到04年底,连刘震寰主任也认为皮皮的治疗效果不好,建议做其它治疗,推荐了干细胞移植。我数次去联络考察了当时广州的两个干细胞移植机构,最终认为不适合皮皮,05年春节前我们回厦门过年,因为不想耽误皮皮的训练,经南海的治疗师推荐回到了厦门康复中心开始治疗。
  05年春节后不长时间,皮皮在康复中心训练中学会翻身了。当时一位前辈,甜甜妈妈给了我很多建议,于是我们决定在厦门康复中心继续治疗,同时继续寻找更有效的疗法,总想不惜一切代价找到最好的治疗!又是在康复中心的治疗师推荐下我们认识了厦门恩宇,去做了测评,05年6月出了计划,但恩宇规定只有去训练才能得到计划。于是05年6月,我们去了恩宇,去恩宇时皮皮已学会腹爬了。
  在恩宇一年时间,恩宇不但给了我们治疗康复的计划和实施办法,运动、营养、智力方方面面,更重要的是恩宇教会了我们良好的教育理念,也是我们家长的学校!我们一家包括阿姨都受益非浅!
  在恩宇治疗的一年里,我们全力以赴,因为皮皮最大障碍在运动,我们训练首抓运动,皮皮在05年秋天时一天做到了18个模式,达到了计划的要求,可是之后不久我们也陷入了迷茫,皮皮体质变得很差,总感冒,06年4月复查时,竟然血常规、生化全套都存在许多异常,以至于王医生打来越洋电话要求停止所有训练,让所有带皮皮的人都去体检!在皮皮休息过程中,我们回顾一年来的收获,营养教育都收获很大,但是运动确实进步小,只是腹爬姿势好些了,而皮皮最大障碍在于运动!于是最终决定在06年6月去北京蒙建张大夫那儿去试试。
  南海妇幼、厦门康复和厦门恩宇,每一个地方都让我们很感激。南海妇幼近一年的经历,虽然进步不大,但让我们见识了中外古今大部份治疗措施,为我们之后的屡次治疗提供了很好的参考,后来在厦门康复皮皮学会翻身时,治疗师小周认为南海的治疗还是打下了基础的。皮皮在厦门康复中心实现了运动上零的突破,感谢小周、小许等许多治疗师们。而厦门恩宇的王医生,许院长及其他几位小姐妺,帮助我们在训练中不但训练了孩子,更是训练了大人,教育理念让我们终身受益!


  我们还没有最终成功,我们还在奋斗中!将我们的经历写出来,给和我们一起奋斗的家长们一个参考,我们只是个案,也希望写出我们的经历后,得到其它家长们的指点和建议,让我们相互激励,共同进步,谢谢!

Job的家庭故事

 

Question for Kitty

1 Please share with us what’s happening to your granddaughter Abby.

 

Because my daughter Patty had an “incompetent cervix” and “pre-term labor”, and these problems could not be stopped, our Abby was born 17 weeks too early (actually, 23 weeks and 4 days gestation). Almost immediately she had a Level 4 Intra-ventricular Brain Hemorrhage (a brain bleed of the worst kind), and a double bowel perforation (the intestines were split in 2 places). She almost died that night. But the Lord allowed her to live, praise His name! She spent 6 months in the hospital where she had several emergency surgeries to save her life, and this was the time during which we found out she was blind, deaf and had CP.

 

Our Abby is doing pretty well now, but we were very worried about her from January to April. It seems that Abby’s shunt (a tube that drains excess cerebral spinal fluid in the brain, to prevent hydrocephalus), had broken, but we didn’t know it. Abby became very tired and slept most of the day and night. Her heart rate got very low and she was rushed to the hospital for emergency surgery where they did a complete shunt revision (they fixed the shunt and even replaced part of it.)

 

Now that she has recovered from the surgery, she is much more alert and willing to participate in her therapy sessions. She has the following therapies:

feeding, speech, deaf-blind, physical and occupational

 

2 When you first know of the intensity of the problem of Abby, what was your response? Were you upset? Did you have any complain?

 

I first heard that Abby would be born 17 weeks early when I was in Xiamen. Yes, I was very upset as I did not think that a child born that early could survive. But, as always, I put the situation in the Lord’s hands and bought a ticket back to the U.S. I did not complain, but I did pray like crazy that God would spare Abby’s life or peacefully take her to heaven. God chose to answer the first prayer!

 

3 I am sure that your family must have done and sacrificed a lot for Abby, do you think it is worth the effort? Excuse me for asking: does her life have any meaning to herself or to anyone else?

 

Oh, yes! It was definitely worth the effort!! This is my little grandchild, and even if she doesn’t have the most ideal life here on earth, she has a wonderful new life waiting for her in heaven, where she will be perfect! God has a purpose for her life here on earth, both for her benefit and for ours. She is learning about unconditional love from all of us in her family. She must trust us to take care of her completely and to provide everything she needs to experience life to the fullest extent that she can. I believe that every interaction we have with her will be revealed fully to her in heaven. She will then know how much we loved her and longed to have her love and know us.

 

Children (and people in general) like this serve a tremendous purpose for the world! What better way to learn compassion, generosity, selflessness, patience, and joy? You should see the way her little brothers and cousins love her and interact with her! Even they are learning how to treat disabled people with respect and love. The adults all love Abby and tenderly play with, sing to and care for her. We ALL have been so blessed by her life.

 

Do you remember what Jesus said about doing kind deeds for the hungry, the thirsty, the stranger, the naked, the SICK and the IMPRISONED? He said, “Truly I say to you, to the extent that you did it to one of these brothers of Mine, even the LEAST of them, you did it to Me.” We will get a heavenly reward for ministering to Jesus’ children.

 

4 How do you and your daughter deal with all the busy work with her everyday? Is there time that you feel frustrated? How do you folks maintain your sanity?

 

It is difficult for my daughter to take care of Abby as well as two younger little boys. There are so many times when she feels overwhelmed and frustrated. But again, she takes these trials to Jesus on a daily basis, and has a willing, servant’s heart to serve the Lord however He would require. Her husband is a wonderful help and encouragement, and when he comes home from work, he takes over many of the childcare and even household chores. He cooks! and plays with all 3 of the kids, goes shopping, does dishes and even gives the kids baths. Often times Patty and her husband will do these things together. They are great partners that way.

 

5 Could you share with about how did you folks get help for Abby? Where and how did you get help?

 

The U.S. has quite a few programs for disabled children. In the old days (80+ years ago) families would send children like Abby away, and the State would have to take care of them. But nowadays, most families want to keep their disabled child with them, and do their best to raise him/her. For this reason, the government is willing to help with some of the programs and expenses. For example, EVERY child has the right to a “free and appropriate public education”, and so Abby has several teachers, paid for by the government, to try to educate her as much as possible. They began providing services when Abby was a baby… it’s called “Early Intervention”. They also provide something called “respite services”, where they send a qualified caretaker to babysit Abby while Patty goes out shopping or takes the boys to the park, or even just stays home and quietly reads a book!

 

6 After all these hard work, what if she didn’t get any better;or even die young,( excuse us for talking like that) then what is the hope in you? How would you come to term with the lost?

 

I believe that all our hard work will never go to waste. This is the will of God for us right now, and as long as we do it in His power and with His loving attitude, He will be pleased, and there will even be a reward waiting for us in eternity! If Abby should pass away (and we live constantly with that in our minds), we know she would go immediately to be with our Heavenly Father. And some day, when WE pass away, we will see her again, and she will be perfect… she will SEE us and HEAR us, and be able to RUN and SPEAK, and REMEMBER her life on earth with us. It will be a wonderful reunion, and we will feast there with our Lord Jesus Christ for all eternity! If Abby goes before I do, it will make me long for heaven all the more, knowing that she’s waiting for me there! I think her funeral would be like a celebration of her home-coming!

 

7 Have you ever doubt that, why such an “lucky” event would happen to good people like you?

 

You know, Lois, when the nurses in the Neonatal ICU at the hospital got to know our family, they wondered the same thing. They would see other families where the mother was on drugs and that caused her baby to be premature, but their babies would be OK. Then they saw our “good” family, and thought it was so unfair that all of this would happen to us.

 

But we didn’t feel at all “unlucky”, neither did we have any doubts. We accepted the trial from the Lord, and trusted Him to get us through it. We did this through continuous prayer, thanksgiving and singing. The Bible says, “Count it all joy, my brethren, when you encounter various trials, knowing that the testing of your faith produces endurance, and let endurance have its perfect result, that you may be perfect and complete, lacking in nothing.” James 1: 2-4

 

And again, “We also EXULT in our tribulations, knowing that tribulation brings about perseverance, and perseverance, proven character, and proven character, hope, and hope does not disappoint, because the love of God has been poured out within our hearts through the Holy Spirit Who was given to us.” Romans 5: 3-5

 

And one that many Chinese people know: “And we KNOW that God causes all things to work together for good to those who love God, to those who are called according to His purpose.” Romans 8: 28

 

网上参与概述

    我国有8千多万的特殊需要人士,由于环境条件不允许,社会大众给予他们的态度跟理解不够,家庭的因素,自身给自己的精神压力等等,他们大多关在家里,过着比较封闭黑暗的生活,因而我们在鼓励残疾人士及其家庭走出家门进入社会的同时,也希望残疾人士透过网络参与社会生活,实现自己的人生价值.

网络对于一部分残疾人士来说,确实是很方便的一个工具,让他们在家几乎就能实现完整的社会生活.有看过很多鼓舞人心的例子,某残疾人士透过网络学习电脑知识实现在家工作自己摆脱困境还对家庭有很大支持;某残疾人士在交友网上认识另外一残疾人士网恋以后结婚;某残疾人士用嘴巴叼着一根管打字写文章,鼓励了很多很多的人…

 

     网络不仅能丰富残疾人士的生活,增加他们与社会的互动,更重要的是他们有平台去学习,参加工作,更加独立,减轻家庭的负担,体现自己的社会价值.但是残疾人士怎么透过网络去参与社会生活呢?

一,网上生活

 

(现在的网络确实已经达到几乎足不出户就能很好的生活)

1 生活指南:网络提供很便捷的生活指南,如各式各样的信息查询:天气,地图,公交,话费,等等;还能缴水电费,话费,宽带费等等;订车票,电影票,飞机票,饭店旅店预订等等

2 网上银行:作为网上生活蛮重要的一个必要工具,不仅可以查询管理自己银行卡账户,也能通过网上银行进行买卖交易,理财投资等等

3 网上购物:生活免不了要用生活用品,现在的网上商店几乎你想得到的东西都找得到卖家,由于快递公司送货上门的服务,真的可以足不出户就买到任何你想要的东西

4 休闲娱乐:生活是需要一些娱乐性质的东西来丰富,网络世界在这方面对于现在的年轻人来讲甚至超越了现实生活,网上有很丰富的娱乐信息,如社区,论坛,博客啊,还有海量的电影啊,音乐,游戏资源,当然休闲娱乐以适量为宜,过量甚至沉溺会让自己的生活更不健康,一定要注意.

 

二,网上交友

 

实际上在网上生活就有很多与别人的互动来往,比如购物啊,游戏啊都可以认识很多不同的人,像社区论坛就更不用说了,人来人往的,你可以找到很多志同道合的人.不过网络里有很多专门的交友平台,像各式各样的交友网啊比如残疾人交友网,什么姻缘啊,婚姻介绍所啊等等都是比较专门的可以交友的网站;也可以通过一些聊天工具啊,或者个人的博客来互动交友.

 

三,网上学习

 

网络的资源真的非常非常的丰富,你只要通过搜索引擎,就可以找到很多对你有用的资源,用来充实自己,获得一些能力技巧,可以参加考试获得相关资格证书,可以参加应聘或者网上兼职等等,网上有很多学习网,各种技能的,比如电脑技术,英语等等,有的收费通过网络授课,有的免费,提供学习资源跟教程让你自学,鼓励大家多多利用这些资源,自学成才,提高自身能力的同时也对社会做出更多贡献.

 

四,网上工作

 

现在网络的普遍性的越来越大,网上提供的工作机会也越来越多,这对于大部分不方便出门的特殊需要人士来说,确实是一个福音

1 应聘:网上有很多的求职网,人才网等提供工作机会,让人选择性的投简历,也会有公司主动找到你如果你的条件他们觉得合适的话,所以这个简历漂不漂亮是很重要的

2 在家工作:其实可以在家做的工作也蛮多的,像搞设计的可以在一些网站接任务,完成后交稿然后就有报酬;还有很多例如打字员啊,网站维护啊,图片加工啊,文字编辑啊等等,还有你也可以写文章啊,做短片啊,做推广员啊等等,有一些工作需要一点技术含量的可以通过网上的资源自学

3 创业:现在网店这么流行,而且容易操作,没什么技术含量,只要有耐心有想法,开网店确实是挺不错的一个创业模式,当然创业不仅仅局限于开店,只要你想得到的,试试又如何?

  Cp小树苗网络部

2011.6.15

 

上帝的爱是什么-小寰

 

   上帝爱是什么?我觉得上帝的就爱像一艘行驶在海面上的巨大轮船一样,这艘船行驶到哪里哪里就有主的爱。而我们人的心灵就是大海,在海面上行驶的轮船就爱,爱是真理,爱是上帝所赐给我们的话,一旦我们懂得这样去爱身边的人,其实上帝的爱已经把这艘船开进了我们人的心灵,不管我们是正常人也好,还是残疾人也好,或者是乞丐也好,我们人在上帝那里都是很宝贵的,上帝对我们有很好的计划。

   我们要相信这世界上一定有爱,而且你要相信爱就在你身边,爱是永远不会消失的。因为你要相信上帝就是爱,爱就是上帝。

 

2011.8.7

残疾人也疯狂-小寰

 

     我为什么说残疾人也疯狂呢?这是因为残疾人本身自己不会疯狂,只要有人带着我们疯狂的话,我们也会跟他们一起疯狂,因为我们残疾人很渴望像正常人一样。就我自己来说吧,我自己以前也会很羡慕我弟弟,但是现在我不会了,因为现在已经明白了一个道理,就是我做好自己的事让别人说去吧。就算我们残疾人不能康复,也能像正常一样有疯狂的一生啊!

2011.8.8

小树苗志愿者–董丽云

 

      大家好,我叫董丽云(别名“岁叶”),我是厦门理工学院环爱环保协会的理事。很庆幸能在这里跟大家分享我在小树苗当志愿者的感受(当然,可能我的感受也正好是大家的感受,没什么特别的,不过,我还是想说说)

    首先还是要感谢协会给了我这个机会,让我接手小树苗。在小树苗里,我看到了很多平时看不到的东西,处事态度也改进了许多。自从第一次接触小树苗以后,就感觉曾经的不幸是那么的幸运,对生活也没有了埋怨的理由。看着他们天真无邪的笑容,会让人忍不住想融入其中,那是一个美丽的画面,是他们的笑让我懂得了真正的美。也是他们让我重拾童年的回忆,感受到真正的笑和喜。虽然是作为志愿者在帮助他们成长,但其实真正在这个过程不断成熟成长的还是自己。

    当然,正是因为他们的特殊,所以更需要我们的帮助,希望大家能献出你们的爱心,伸出我们庞大的双手,扶持他们快乐、健康地成长。

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