月度归档:2013年09月

中秋家长同乐会

        厦门诺苗自8月郑毓君老师的家长培训后,一直希望给我们的家长更多的支持,所以积极地寻找机会将家长聚集在一起,正逢农历8月中秋博饼,当然是家长聚会的好时间啦!我们早早地安排好环境迎接家长和孩子的到来哦!

图片1我们大家很开心看到各位家长来参与此次活动,所以由我代表“诺苗”欢迎大家的到来

图片2         我们这些特殊孩子的家长,生活的重心全部在孩子身上,他们很少关注自己的需要,也很少有属于他们的娱乐时间,所以我们先安排了破冰活动——大西瓜 小西瓜,看看谁的反应最快哦!反应慢的人我们给他特别的机会——自我介绍

图片3游戏中……

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家长们的自我介绍

         由于我们当中有新的家长参与,所以我向大家简单地介绍了一下厦门诺苗(厦门诺苗与小树苗的关系),以及我们现在工作的方向,解答大家的一些疑问。

图片6         作为家长,当然是最关心孩子的康复问题,今天我们也通过观看视频,问题讨论和实际体验来学习《让孩子在游戏中康复》,特别期望我们的家长和孩子在康复这条漫漫长路上可以多一份快乐,也少走一些弯路。

图片7观看视频

图片8分组讨论

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图片10体验式的学习

         中秋当然少不了博饼啦,我们的小朋友和家长都是硕果累累,我们盼望我们的这次聚集给予家长和孩子爱的鼓励和支持,也特别感谢厦门安防科技学院青年志愿者协会的16位志愿者和爱心之家的同工为此次家长同乐会辛苦地付出,有爱,我们一起走!图片11

 

 

 

 诺苗员工:陈婷老师

厦门“特爱”特殊人士医疗义诊服务

         9月20日,2013年中秋节的第二天,集美教堂里人来人往,一派欢快的气氛,不是中秋节庆祝活动哦,而是诺苗联合集美教堂首度举办这么一个医疗义诊。目的是为了方便特殊人士及其家属,能够方便看病,不用到医院排队等候,还能免去挂号费。

图片1         在若大的教堂里,虽然没有挡屏,但是志愿者精心地用椅子分割成四个区域,给四个主任医师在里边看诊,有泌尿科的、全科的、中医内科的和骨科的。这次邀请了厦门地区不同医院的八位主任医师,另外的神经内科和妇科安排在教堂的办公室,这也是尊重个人隐私吧。还有儿科跟眼科放到了旁边板房。

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          九点钟还没到,住在附近一个妈妈,就已经前来看诊,之后其他家庭也陆陆续续地到来,有的是爸爸妈妈陪同孩子,有的特殊孩子是奶奶带过来的。

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         由于特殊孩子的特殊症状,在医学上已经没有更好的治疗办法,因此,特殊问题的孩子只能通过康复锻炼来改善情况。我们为此感到惋惜。

        虽然对于孩子的症状有点无能为力,但是值得开心的是特殊孩子的亲属,也可以参诊。因为他们平时为了家中的特殊人士花费了很多的时间和精力,很少给自己关心,一些小毛病没有及时得到医治,以致拖成大病。

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         通过这次义诊,亲属可以详细地向医生咨询相关问题。医生也是充满爱心,免费开药方。

         感谢坐诊的各位医生,感谢协助场地布置的弟兄姐妹!因着你们的付出,使前来看诊的家庭可以顺利、轻松的完成每一个程序。愿你们艰辛被记念。

 

诺苗员工:小黄老师

 

“特爱”特殊人士医疗义诊活动——海西晨报报道

30多名残障人士参加医疗义诊

2013年9月21日·海西晨报· 第A06版 · 集海同翔

  晨报讯(记者 张尚初)昨日,由集美教堂主办、厦门诺苗特殊少儿家庭资源中心协办的厦门“特爱”特殊人士医疗义诊服务活动在集美教堂举行。8位来自中山医院、厦门市第二医院、集美大学医疗中心等医疗机构的医生和专家,免费为30多名残障人士及其家人做医疗义诊服务。

  此次义诊的项目有,骨科、神经内科、泌尿科、眼科、妇科、儿科等,医生们耐心地解答患者们提出的各种问题。

据主办方介绍,当天共有30多名特殊人士参加医疗义诊,有些陪同的家属也纷纷向医生咨询。“对于特殊家庭来说,如何就医面临很多困难。”厦门诺苗特殊少儿家庭资源中心相关负责人说,期待以后每半年或每季度能够举办一次针对特殊人士的医疗义诊服务活动,也期待社会各界能够关注特殊人士这个弱势群体。

 

链接:

http://www.sunnews.cn/dzb/hxcb/html/2013-09/21/content_495508.htm

 

 

《特需家庭家长培训》的课后思考

图片1             2013823日,郑毓君老师(资深物理治疗专家,中国引导式教育领导者)到诺苗中心来,给特殊家庭的家长们上了别开生面的一课。

           课程的内容是什么,为什么这二十多个家庭如此兴致勃勃地前来参与这个学习呢?请容我细细道来。

           首先第一点,郑老师直截了当地指出许多的人们是如何看待平时所见的特殊人群,看他们是“可怜、畏缩、需要特别照顾、巨有的依赖性”的。

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          因此,我们以为他们生病了,期盼着医生用药物、手术、物理治疗技术、“先进的”医学仪器等等给他们治病,然后他们就会好了,但,实际的情况是这样吗?

          举脑瘫儿童为例,从医学角度看,他们的大脑受到任何一种可能的损伤,导致了他们的大脑构造产生缺陷,因此他们就有很多不良的表现,行动迟缓,精确度差,动作别扭,吐字不清甚至不会说话,他们的表现让父母们以为他/她是生病了,于是找医生来做一系列之前我们提到的治疗,总算是看到孩子似乎可以站起来了,可以别扭地走路了,可以慢慢地吐几个字了,可以……,然后对医生们都感激不尽了。

         后来又发现了,似乎只是如此还是不够了,慢慢知道,原来孩子也需要学习,也需要认识生活,也需要认知这个世界的,他们不是只有康复、治疗、康复、治疗……如此无聊的循环而已,于是开始教他们该如何生活了,该认识这个世界了,但是,为什么怎么教都教不会呢?原来孩子已经太习惯了以前的生活了,又要开始“新”的生活,怎么能马上习惯呢?但孩子似乎总是很难学会,原来,孩子已经错过了学习的最好时间,我们消磨了他/她主动探索这个世界的动力,所以他/她被动了,我们还责怪他/她被动了。

图片3         全天下的孩子都需要“健全的性格发展”,简单说来,就是在孩子的成长过程中,他/她的确需要特别的关注,我们更要关注他/她的“全人”发展,这个“全人”包括了:智力发展、体力发展、精细动作发展、手眼配合发展、手足配合发展、关节活动发展、感觉统合发展、空间概念发展、认知发展、社交能力发展、沟通能力发展、内脏生长这一切。但我们太习惯于找医生来解决问题,于是有太多的医生把孩子在运动方面、生理方面、智力方面所产生的问题像切成块子,又各自承包一块去一样解决问题,结果是什么呢,是我们和孩子都生活在解决问题的漩涡中不能自拔。我们需要脱离这个漩涡,看清楚孩子在生活中的需要,给他们一个快乐的童年。

        让我们一起来聊聊如何帮助特殊孩子真正达到“全人发展”的理想状态呢?

         我们都有一个根深蒂固的观念,孩子的直接监护人是家人,因此,家人所要扮演的角色是——促进孩子学习的启动者,关于这点,是天下父母都万分清楚的,那么这个启动者要给孩子制定什么目标呢?就是以下的几个目标:

1建立正常生活模式

2培养自我实践能力

3培养融入社群的能力

4身体、智能、社交沟通能力同步

达到这些个目标的基本点就是:透过人与环境的互动!

          根据《国际功能、残疾和健康分类》这个系统,可以很好地帮助我们了解特殊需要人士的状况,以及如何帮助他们,请看下图:

图片5  (备注:“ICF”为《国际功能、残疾和健康分类》简称)

         该图的意思是帮助我们了解如何看待一个人的健康状况,任何一个人在活动的过程中,都受到活动当时的“健康状况”影响着,例如,我们带着一个五岁的孩子逛商场,去卫生间后有一件体贴人心的事情,就是有一个专门为孩子们设计的矮一些的洗手池,那么,我们可以根据《国际功能、残疾和健康分类》系统的分析,请参看下图:

图片6         从医疗角度看,五岁的孩子受到了身高的影响,因此不能适应使用成人规格的洗手池,就必须改变使用洗手池的环境以适应孩子的实际需要。

从社会学角度看,保持个人和环境卫生是社会环境对个人的基本要求,这要求也包括了孩子,因此,孩子需要参与“洗手”这个活动。

简单来说,孩子去洗手是受到了环境和个人因素的影响,然而改变环境让孩子可以更方便、容易参与和完成这个活动,皆大欢喜。

         以上这个例子使我们了解到,这个《ICF》系统可以认识自己的身体在参与应对环境的活动中自身的身体健康状态,帮助我们发现问题,然后可以更好地解决问题。因此,特殊家庭的家长们需要非常了解自己的孩子的情况,究竟孩子在那些活动中都出现了怎样的问题,是哪些因素影响了孩子的活动,有哪些方法、方式可以帮助他/她更好地适应环境,参与活动,然后把这些缺陷牢牢记在心里。

         但是,如果我们继续利用这个系统来给孩子发现问题,解决问题,那么我们还是一直在漩涡里没有脱离出来,这个不是我们的初衷,我们希望的是,给孩子一个“全人发展”的良性系统,这样,我们的康复策略就是以下的介绍:

A、从医疗角度看,是针对特殊儿童的限制与潜能,以教育的过程施行康复策略,引导儿童全人发展。这是一个改变孩子自身状况的“内在因素”,这说明,特需儿童确确实实是需要医疗手段来帮助他们的,还需要给他们心理上很多的鼓励和加油,让他们可以在心理上接受所要面对的挑战并尽力战胜挑战,但是我们不能一条腿走路,因此,我们还需要——

B、从社会学角度看,针对人与环境因素,缔造理想的学习与成长的条件。也就是说,尽可能改变环境,改变任务的难易度,让孩子在心理上和生理上都有获得成功的喜悦,激发他们积极主动探索的本能,这就是改变环境的“外在因素”。

        具体的就是,在了解孩子的肢体、智力、生活特需的状况后,帮助孩子建立一个规律的生活习惯,并竭尽全力激发孩子探索周遭世界的欲望,并重复练习学习的活动或知识(日常或书面),在合适的(以孩子所需要的程度)时间量里给孩子进行物理治疗(这一点很难用一个具象来说明,因为每一个孩子都有自己特殊的情况,但请务必给孩子足够的喘息时间和空间),并尽可能地给予孩子有规划性的环境,让孩子可以更轻松地完成任务,例如改变卫生间的环境,利用增加扶手来帮助他/她完成自理的活动,那么就可以这样理解了,当他/她在卫生间内利用扶手站着的时候,双脚就得到了锻炼;一手扶着扶手,另一手帮助自己脱下裤子,这锻炼了手指的小肌肉的力量、手指间的配合、手臂的稳定性和精细动作的训练(显然,这需要较长的时间、较强的耐心和决不放弃的心态,而特需孩子正需要这些啊,谁说不是呢?),那么从这个事例,我们就很容易展开,在生活的各个层面,相信大家举一反三的能力啊!那么我们都可以这样训练孩子了,孩子也得到了全人的发展了,我们的目的就达到了。

        我们的理念就是,帮助孩子更好地生活,而不只是活着,如果只是为了治疗而活着,那么就只是活着了,有意义吗?请给孩子一个整全的,幸福的,欢乐的童年。

 

 

 

诺苗员工:玉坦老师

美国‘小灯塔’志愿服务日志—小羊

         在国内从事特殊少儿服务几年后,我来到美国小住一阵。来美后我常跟特殊少儿家庭交流,近日更有机会亲自参与一个特殊少儿早期干预机构‘小灯塔’的服务。接触两地的特殊少儿家庭,觉得孩子是一样的可爱宝贵,家长却也是同样的辛苦和牺牲;然而我也看到了差别:两地孩子居家生活的差别,社会生活的差别,教育情况的差别,康复情况的差别……让我不胜感触。所以我决定把自己参与‘小灯塔’志愿服务的见闻记录下来,盼望你也能够跟我一起关注,一起思考。

 

921 《‘小灯塔’孩子们的迷你步行筹款嘉年华》

         ‘ 小灯塔’是一个完全不收费用的服务机构,而每个孩子每年的平均花费是两万八千多美元,机构每年整体支出超过一百八十万美元,数目庞大。她们是怎样筹募到那么多费用的呢?员工们告诉我‘小灯塔’每年有四次大型的筹款活动,其中最盛大的就是孩子们亲自参与的迷你步行筹款。到时全体员工会合作把场地布置得七彩缤纷,每个孩子都会穿上别出心裁的服装出席,现场还会有免费食物和摊位游戏设备,场面热闹欢乐,是孩子们的超级大日子。

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         今天早上我终于有机会亲自参与了这个盛会。‘迷你步行’举行的地点就在学校的后院,那里有一个约两米乘八米的花圃,孩子们会轮流出场,绕行花圃一周,60来个孩子时间约一个半小时。我看到现场有许多马戏团的布置;等到孩子们出场了,看到他们一个是笼子里的狮子,一个是小丑,一个是走钢线女孩。。。才意识到原来大会还安排了主题,今年很明显是马戏团。真欣赏设计者的心思,更佩服家长们的配合,把孩子打扮的活灵活现的,可爱极了。孩子们有些自己步行,有些推着助兴器走路,有些骑着自行车,有些坐在轮椅上,有些坐在小车上,都由一位老师或治疗师陪伴出场,一路上接受观众的掌声和欢呼喝彩。

         最让我惊喜的是听到主持人在每个孩子出场时的介绍,那些说话真的叫我得到前所未有的感动和启发。对许多人来说,如果一个孩子出生时罹患多种残障,后来又经历了多次手术,这样的事情除了是个不幸的悲剧外,还能是什么呢?但在‘小灯塔’这些经历却成为了生命奋斗最美丽的篇章!今天,她们要为孩子们热烈庆祝;庆祝他们顽强的生命力;庆祝他们可爱的笑容;庆祝他们艰辛的进步。。。

 

920 《长达两三年的等候入学时间》

        今天有机会跟‘小灯塔’负责 ‘候补名单’的Ms. L闲谈,她告诉了我几个让我意想不到的事情:

         1. ‘小灯塔’有一个一百多人的候补名单;孩子从报名到入学,需要等待长达两三年的时间。Ms. L告诉每年约有20来个孩子从学校毕业。她会按报名先后次序联系家庭,请他们来学校接受评估;如果发现孩子的需要可以从其他途径得到帮助就会做传介,不然就会为孩子安排入学;加上一些联系不到或已经寻找其他帮助的名单,她每年能够从名单中减少50来个名字。

         2. 像‘小灯塔’这样的学校型特殊儿童早期干预机构在那一个区域竟然只此一家。Ms. L 告诉我当家长知道要等候两三年后,都会请她介绍别的机构,但她却只能遗憾的告诉家长没有。怪不得我会遇见一位每天开车50英里带孩子上学的家长了。当然这不是说孩子不可以得到治疗,只是无法有学校的环境可以帮助孩子吧了。这自然是跟美国的学制是丛5岁学前班开始的惯例大有关系。但因为特殊儿童训练的黄金时期常常是56岁以前,孩子对早期干预中心的需要实在是非常迫切。

         3. ‘小灯塔’的候补名单竟然中有仍没有出生孩子的名字。为了让自己的孩子得到帮助,一些家长会在听到医生说腹中孩子可能会有残疾后,便马上给她们打电话报名。这真让我感叹,如果连身在美国这样的发达国家,孩子要进早期干预中心都不容易,何况在其他相对没有那么发达的地方呢!

         面对社会这样大的需要,‘小灯塔’现正筹备规模宏大的扩建工程。整个工程的造价两千五百万美元,完成后将能够把收生人数增加一倍,每年为一百三十个特殊儿童提供服务。

 

919 《‘金鱼缸’里的教室》

         今天想和大家分享一下‘小灯塔’教室的布置情况。‘小灯塔’教室的面积约四,五十平方米,并不算大,八个小孩共用甚至有点不够大的感觉,所以老师们大都会把孩子的助行设备放在教室外面,等到需要离开教室时才使用。里面一半地面安装了地毯,温馨舒适;是孩子们上早晨集会,故事课,音乐课,和自由活动等使用的地方;每班的老师都会按照学生的需要和自己的想法用心布置;另外一半则安装了地胶版,方便清洁;上面放有一张半圆形的大桌子,是孩子们做手工活动,感统活动,吃东西等使用的地方。那里还有壁橱,水池,冰箱,微波炉,垃圾桶等。每两个班中间有一个厕所,两班轮流共用。

        最有意思的是,每个教室大门旁边都有一个大大的玻璃窗户。窗户用的是特制的玻璃;在里面看不到外面,在外面却能清楚的看到里面;整个教室仿佛就是个大鱼缸一样,一目了然。为什么要有这样的装置呢?班级老师告诉我这是观察窗户,方便同事,家长,访客可以观察了解班级情况,又不会影响孩子上课。我问她可会觉得压力,她说这就是‘小灯塔’的氛围,非常的敞亮透明。

        这样的装置相信在许多其他地方都是难以想像的,特别是国内。没有几位老师愿意让别人随便参观自己的课堂。如果真的要上什么公开课观摩课的话,都事必如临大敌的跟学生‘演练’一番,务求做到尽善尽美,以最佳面目示人。真佩服‘小灯塔’老师们的坦然。个人觉得她们一方面是自信的,有胆量把自己的教学摆在人前;另一方面也觉得她们是谦卑的,愿意接受别人在观看之后对她们的指点批评。

 

918 《会说话的‘大按钮’》

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         对许多特殊儿童来说与人交流都是一个巨大的挑战,‘小灯塔’的老师们是怎样的培养孩子交流的意识呢?我来到‘小灯塔’后,在每个教室里都会看到几个巴掌大,颜色鲜艳的 ‘大按钮’,孩子只要轻轻一按就会发出声音,代表自己说话。这样的‘大按钮’有几种不同的型号,发声内容都是老师按每天课程需要预先录制而成。

          最简单的一种只有一句话在里面,孩子每次按键都会发出同样的声音。我看到有些老师会在早上点名时用它,孩子一按‘大按钮’就会代表孩子说‘到’。我也看到老师在讲故事的时候使用它;首先老师会录制一句在故事中不断重复出现的话,然后在讲故事的时候,让每个孩子都有机会可以按‘大按钮’重复那句说话。

        又有一种叫‘step by step’的型号,孩子可以连续按键,每次都会发出不同声音的。老师会预先录制多段说话,然后让孩子轮流按键,合成一个完整的信息。象他们每日早上的祷告和向国旗致敬,许多老师都会让孩子轮流按键‘讲出’内容。我又看到一种带有两个不同颜色按钮的型号,老师会在需要孩子做选择时使用它。又有一种钮扣上面可以放图片的,让孩子看图知意。

        这样的‘大按钮’使用简单方便,声音质量也不错;可惜价钱偏贵,平均售价达一两百美元一个,什么时候这样的工具能够更普及化,价钱更大众化就更好了。

916 《快乐的伸展课》

        ‘小灯塔’虽然是一个残疾幼儿中心,里面的孩子都有不同程度的残障,有几位甚至严重得需要由护士陪同上学;但老师却是那样的尽心尽力,想尽办法用愉快的方式把训练和教育带给孩子。今天我陪孩子上的‘伸展课’就是一个好例子。

         今天我的班级在午饭前来到了多功能室上‘伸展课’。顾名思义,伸展课就是肢体伸展活动课,跟孩子上课的是一位治疗师Ms. Jessica。她为孩子安排了每人一个坐垫在地上,并让老师和志愿者们带着孩子在地上坐好。首先,她带大家边唱歌边做简但的动作作为热身。然后她打开了一本关于动物的书开始跟孩子讲动物故事,边讲边让孩子模仿她跟着动物的样子做动作,她还一边模仿着动物的叫声让孩子们跟着叫。于是孩子们一会趴在地上扮小狗,一会蹶起屁股扮狮子,一会蹲在地上扮青蛙,一会举起小手学猴子爬树。。。又叫又跳忙活非常。

        将完故事后,她请大家两个人一个小组,面对面,手拉手的坐上地上。她一边唱着‘摇船’儿歌,一边让大家象‘撑船’一样前后摇晃。当我拉着孩子的小手‘撑船’时,看着他愉快的神情,不禁去想:这样做伸展运动真好,不只他开心,连我自己都好高兴呢

 

9 月16 《有趣的感官探索课》

        上周我在‘小灯塔’看到孩子们上了一节‘感官探索课’,当我看到老师拿出探索的主角泡沫奶油(whip cream)时觉得非常新鲜。先向大家介绍一下泡沫奶油,它是罐装液体奶油经由瓶口特别装置喷出而成泡沫状,白色,气味请淡,口味香甜;一般用来装点饮料,水果或甜点食用,在美国非常多见,但在国内则很少见到。老师说这种泡沫状物质手感温和细腻,孩子比较容易接受,我听说以前他们喜欢让孩子把玩手感类似的剃胡须膏,但因为不少孩子都有把东西放嘴巴的习惯,所以今年就改用泡沫奶油尝试一下,那么就可以放心让孩子手口并用了。

        ‘感官探索课’是什么?这是‘小灯塔’老师为鼓励孩子去尝试和适应不同感官刺激而设计的活动。这次主要是触觉游戏。孩子虽然天生好奇,但不少特殊儿童因为感觉处理失调的影响,他们会产生触觉过敏的情况,对很多物质都会害怕触摸,所老师会尽量多让孩子去尝试不同的物质,让他们减轻过敏的情况。我今天就看到班上有一个孩子绝不肯主动碰触奶油,另外一位则是等了‘半天’才勉强用指尖蘸一点尝试。班上其他孩子则都非常合作,玩的,吃的非常欢喜,半响已经弄得满手满脸都是奶油。

         后来我在另外一班也上了一节‘感官探索课’,老师用的也是泡沫奶油。但她的课却又别具特色。她首先给孩子讲了一个上帝创造大海和鱼类的简单故事,然后拿出了染了蓝色的泡沫奶油,告诉学生这是他们的‘小海洋’,然后又给他们每人发一条玩具鱼,让他们把小鱼放进‘小海洋’中游泳。看见小孩玩的高兴,心中不禁佩服老师的用心和新意。

 

911 《见惯不怪的‘喂食管子’》

        今天我来到了一个主要接收自闭症孩子的班级。其中最让我感到‘奇怪’的就是茶点时间。在别的班级里这段时间都会一阵忙碌,因为孩子又是消毒液搽手,又是带围巾,又是喝水,又是水果,又是点心,加上孩子动作协调性差,问题行为也多,情况可想而知。但这个班级的茶点时间却异常安静,除了在两个孩子面前放置了小碗外,其他的都只有一个瓶子,有人甚至连瓶子都没有。助教老师轻声的告诉我,原来这班的孩子大部分都是‘管子喂食‘的。其实我在其他班级也看到不少使用管子喂食的孩子,只是人数没有这班多。

       ‘管子喂食’就是在孩子的胃和肚皮上造口,平时有‘盖子’封闭保护,到需要喂食时再打开‘盖子’接上管子,由成年人把液体食物直接输进体内。就我个人观察所见,‘小灯塔’的孩子用管子喂食主要有两种原因,一是生理原因,例如有严重吞咽困难。另一种就是‘心理’原因,如果孩子长期拒绝合理进食,为了保障他们的健康发育,医护人员就可能建议管子喂食。

        今天在班上所见的就是第二种情况,孩子不是有生理问题不能进食,而是因为心理或感官失调因素拒绝进食;或是偏食情况太过严重,严重影响健康发育,才不得已用管子喂食。但这一般来说都只是暂时措施,他们在喂食的同时,会很用心诱导孩子接受食物,帮助他们克服障碍,享受食物。今天我就曾经‘帮助’两个管子喂食的孩子‘学习’进食。我拿着勺子边哄边教,软硬兼施,都不得要领,好不容易才把握时机把食物塞进孩子口中,让她们有机会去适应食物,接受食物。还有些孩子是完全拒绝食物,不说食进去,就是让他碰一碰都不成。。。

        关于管子喂食,我的感触特别深刻,中美在这方面的文化习惯差异真的太大了。诺苗其实也有孩子被卢博士和其他治疗师建议管子喂食,但都被家长一口拒绝。其中一个孩子有吞咽困难,家长和保姆,甚至孩子自己,每天都被喂食问题折腾的死去活来,精疲力尽;但当卢博士向家长建议管子喂食时,她的抵触特别严重,仿佛觉得别人要加害于她和孩子一样。卢博士告诉我说:不是只有完全不能自己进食的孩子才会需要管子喂食的,象这样能进食,但吞咽非常困难的孩子,也应该考虑管子喂食;因为在保障了孩子的食物水份供应和营养均衡之后,家长就可以放心让孩子自己去‘享受’食物,把进食变成一种乐趣而不是‘惩罚’。

91088岁的志愿者》

        上文我提说到一节很有趣的手部功能课,觉得Ms. Ann的指导真是非常出色;但我也必须说这次课堂的成功除了作业治疗师的功劳外,还少不了其他人员的配合。因为孩子中有不同的手部功能问题,有的是触觉过敏,很不乐意触摸东西;有的是手眼协调偏弱;而且大部分都有视力障碍和专注力问题。如果没有成年人的个别鼓励和帮助,恐怕许多孩子都会不知所措,无所适从。我领会到‘小灯塔’需要志愿者的说法真的不假。

        我每天到不同的班上都会遇到不同的志愿者,她们许多都让我感到惊讶。我看到别人忙里忙外,表现娴熟,知所进退,就不禁会问她们服务的年期,没想到好些的回复都是两天三天(因为学期才刚开始不久),真的让我自叹不如,佩服不已;再问问难道她们原来都是老师?还连一位都没有!她们为什么会那么能干呢?是个人态度原因:因为她们都特别乐意服务?是个人经验原因:因为她们都曾经在许多别的地方当过志愿者?是整体文化因素:因为美国有深厚的志愿服务底蕴?

        今天在班上碰到的志愿者女士更是不可思议,88岁高龄!她无法坐在矮凳或地上,需要坐在一张特别为她准备的高椅上,身旁还放着一个助行器。但看她跟孩子打成一片,其乐熔融,我又不能怀疑她的贡献。还有更厉害的是,就在孩子坐下吃食的点点‘空档’时间中,她竟然已经把刚刚孩子在上面图画的几大片玻璃窗户洗搽干净;当我看到她拿着磨布在做最后整理时,我心中不得不由衷佩服:佩服她的细心,佩服她的热心,佩服她的魄力,更佩服她的精神,一种乐天自信,老而不休的精神。

9月10日《有趣的康复游戏》

        今天我的班级上了一节由作业治疗师Ms. Ann负责的手部功能课,为时30分钟,让我有机会清楚的体验到康复游戏的奇妙之处。课堂前我看到她用一个带轮子的三层架子推着许多一尺长半尺宽的小箱子进来,里面放着许多玩具。她让班上的孩子围着半月型的桌子坐好,她自己坐在前面中间,每一个孩子都可以看得到她,她伸手也可以帮助得到每个孩子。班上两位老师和两位志愿者坐在孩子的后边辅助孩子进行活动。

        开始的时候,Ms. Ann跟每个孩子打招呼,说很高兴见到他们,并赞赏他们坐的非常好。然后她拿出了一个装满铅笔的塑料袋子,给每个孩子每人发两支没有削过的铅笔,然后请他们左右手各拿一支铅笔跟着自己敲打桌子凑乐。刚开始时是两支铅笔在桌面上敲,然后是把手举起在头顶上敲,再来是只用一支铅笔在桌子上敲,最后是两支铅笔一起在桌面上又快又猛的敲。孩子们大部分都玩得非常高兴,她又让大家再来一次,游戏结束时她请孩子每人把自己的铅笔放回袋子里面。

         然后Ms. Ann又拿出一个盛满各式儿童手摇乐器的箱子,让孩子和成年人每人自己选择和动手去拿一件乐器,又请老师预备音乐。孩子拿好乐器后她就请老师播放音乐,让所有人跟着音乐‘演凑音乐’(摇动乐器)。大约不到一分钟的时间音乐忽然停顿了,原来是交换乐器的时间,每个孩子和成年人都必须把自己的乐器交给右手边的一位。拿到新乐器之后,音乐又响起来,大家又再开始‘演凑’;就这样一停一换直到每个孩子都尝试过别人手中的乐器,都玩得不亦乐乎。游戏结束时,她请孩子帮忙把手中的乐器放回箱子中。

         最后,Ms. Ann派给孩子每人一个小箱子,每个箱子里面都是拼装玩具,只是款式设计各自不同。每个孩子在成年人的鼓励和帮助下尝试着拼装玩具,大约一两分钟后再传给下面一位,就这样一停一换每个孩子都有机会做五六次的拼装。游戏结束后,Ms. Ann跟每个孩子说再见,赞赏他们的良好表现,然后才离开教室。

        观察这次课堂我觉得大有收获,Ms. Ann所做的绝对是康复游戏的完美示范。

1. 她的游戏设计活泼有趣,非常合乎孩子爱玩的天性,诱发他们主动投入参与. 连班上情况最待改善的一位新同学都参与进来,主动拿起乐器边摇边听。

2. 她又非常了解孩子专注力有限的状况,把许多变化融汇进同一类动作中;例如同样都是用手握物的练习,因为她让孩子不断转换不同的乐器,孩子就会觉得有新鲜感,不会觉得厌烦。她又很会把握每个机会让孩子练习,如在游戏前后让孩子取放玩具在袋子或箱子中,这本身就是一种很有意思的手部功能练习。

3. 除了康复游戏的设计外,她对待孩子的态度和方法也是非常值得学习。她不但记住了班上8个孩子的名字;又会用心找出孩子的闪光点,并用具体的语言去赞赏他们。对她来说,每个孩子的个人情况都不一样,她不会用同一个标准去要求他们;虽然是全班一起做活动,但她对每个孩子都会设定不同程度的活动目标;也只会按着那些目标去要求孩子,这样每个孩子就都能够经历成功,并得到赞赏!

 

95 《动物园的‘梦幻之夜’》

         昨天我参加了Tulsa市动物园为‘小灯塔’举办的特别专场‘梦之夜’。

         从晚上5时半开始,整个动物园只为‘小灯塔’的孩子和家庭开放,众多员工和志愿者热情服务,所有游乐设施全部免费享用。我和大家一起乘坐小火车环绕动物园一周,观看海狮表演,听管理员分享动物趣闻,近距离无遮挡的观看动物(动物园主要用自然生态环境设计,大部分不设笼子),真的开心极了。

         从一位接待人员工口中知道,这是Tulsa 动物园第一次举办类似的活动。她很高兴领导们选择了‘小灯塔’,因为她自己也有一个自闭症的儿子,知道带特殊需要孩子到公众地方挺不容易的,这样的专场可以让家庭痛快的游玩,不用担心会有不理解的目光和言语。。。

         跟另一位管理员交谈,知道原来动物园平日下午6时关门,今晚所有人员都是为了特殊孩子自愿加班的。她又告诉我旁边那位穿着厚重动物服饰跟孩子拍照的就是她的女儿,才十三岁;小妮子刚刚还因为有个孩子亲了她的鼻子一下而感动的眼睛润湿呢!

 

9 月4 《‘小灯塔’的老师怎样管教孩子?》

        今天午饭的时候,我负责帮助其中一个孩子吃饭;他是班上唯一的一个男孩,两岁多,非常好动活泼,喜欢走动;在为他戴上围巾时,我就下意识的把系在他凳上的安全带扣上,但这动作马上被老师制止了;她告诉我,安全带只能为安全需要使用,不能作为限制行动自由的工具。听到这说法,我觉得又开了眼界,引起了很多关于管教问题的思考。

       ‘小灯塔’的老师怎样管教孩子?就这几天观察所得,我有几点体会:

1. 她们是真的不会体罚孩子的。在非常必要时,她们会让孩子’Time-out’。那就是把孩子带离群体,清楚坚决的告诫他,然后让他在一个角落面壁独处两三分钟。

2. 我觉得老师对孩子非常包容体谅,对不理想的行为一般都会用‘故意忽视’,或帮助孩子‘转移注意力’的方法处理。

3. 然而,老师们对孩子不友善和危险的举动是绝对不会容忍的,必定会即时处理。她们首先会让孩子注意自己,然后用简单清楚的言语,严肃坚定的语气跟他说明;如果他的行为影响了别人还需要让他向别人道歉,说对不起。

         最后,也是最重要的,我觉得老师管教孩子最主要的‘武器’还是赞赏;他们非常用心,也非常习惯去抓有行为问题孩子的‘好行为’时刻,在他们把行为做好的时候总会及时给予赞赏鼓励。她们会跟孩子说:我喜欢你这样安定坐好;我喜欢你这样跟同学分享玩具等等。。。

 

828 《孩子们的私人‘坐骑’》

         今天是我在‘小灯塔’参与志愿服务的第二天,我被分派来到了另外一个班。这个班的孩子年龄比较小,身体能力也比较弱,暂时还没有一个孩子能够自己走路;其中有两位情况比较严重,尚未发展出肢体控制能力,需要坐在特制的轮椅上上课。我观察他们两位的轮椅,看到它们的设计大大不同,但都正好配合着孩子的需要,觉得很不简单。

         早上十时正是孩子们的运动时间,我跟随班级来到运动室,今天孩子的主题运动是‘走路’。当我看到老师们把孩子各自的辅具拿到运动室并把孩子安放其中时,真有叹为观止的感觉。我看到每个孩子都按照自己的能力和需要有各自的‘坐骑’:能力比较强的一位用的是一个轻巧的后置式的助行器;能力没他强的一位用的是一个前置式的稳重的助行器;有一位躯干力量不够还不能自己站直的,就被安排进一个双脚着地又附带轮子的站立器中,让她一方面锻炼的躯干的力量,一方面又有走路的感觉……我还看到了在他们的‘坐骑’上有不少治疗师为他们专门设计和‘量身订制’的改装;只要能为孩子带来更大的益处,她们可以说是无所不用其极!

         我一边帮助孩子学‘走路’,一边观看着运动室中穿梭往来的小‘坐骑’,心中有种说不出来的感动!每个小生命都是如此独特,每个孩子都有他独特的需要;每个生命都是如此宝贵,每个孩子都值得我们为他关怀付出。

 

8月27 《正常发展的孩子就读特教班》

         今天是我在“小灯塔”参与志愿服务的第一天,真的有许多新鲜的见闻,但个人觉得最有意思的应该是在班上看到了一位正常发展的孩子。老师的理念是正常发展儿童在教室中可以成为特殊需要孩子的榜样,产生示范和鼓励作用。‘小灯塔’现在有8个班,每班都会有一两位正常发展的儿童就读。我看到今天班上的那一位,非常活泼可爱,但偶然也会有些‘小状况’,表现跟我在幼儿园看到的孩子并没有什么分别。稍为理解一下情况,知道孩子的妈妈原来也是‘小灯塔’的员工,但把孩子放到班上,纯粹是她自愿参与,绝不带强迫成分。

         同样的情况放在国内,相信大家都会觉得不可思议。恐怕没有几位家长愿意做同样的事情。我就听过有同事的家人反对她们的工作,原因就是怕她们怀孕后会有不良胎教,让自己的孩子也‘变傻’。即使不认为孩子会被‘传染’残疾,许多家长也会担心自己孩子的发展会被特殊儿童‘拖后腿’;我就在报纸上读到过普通班级的家长们联名反对班上特殊儿童就读的报道。如果你是父母,你会愿意让自己正常发展的孩子就读特殊教育班吗?

         在美国为什么会出现‘小灯塔’这种正常发展儿童就读特教班的情况呢?真是一件很值得我们思想的事情。根据我个人了解,美国近年大力度推行融合教育,每个学校都会有特殊需要孩子就读,孩子们一起学习和游戏是一件很平常的事情,也没有听说过什么不良影响,所以家长一般都会比较放心。加上‘小灯塔’是早期干预机构,孩子年龄都在56岁以下;而美国孩子正式入学的年龄是5岁,5岁之前许多孩子根本不会去学校学习; 所以让孩子来随班就读就更不会存在‘拖后腿’的担心了。但我觉得最主要还是社会整体观念和风气的缘故。在这里,讲究平等和包容;特殊少儿普遍受到接纳和理解;怪不得会有家长乐意让自己的孩子在特教班上学。。。

 

817 《后院大平买》

         今天我参与了家长们为‘小灯塔’筹募经费的‘后院大平买’活动,觉得非常有意思。

         第一,我看到了筹款 ‘积少成多’的精神。‘后院大平买’在美国是一种很普遍的活动,不少家庭都会在周末把自己用不着的东西摆在后院做大平买;所买的东西包罗万有,一般标价不过一元几块,非常超值,所以支持者众。当然,用这样的方法为机构筹募经费,对一些人来说或许会觉得很细碎,很‘小儿科’;但这却无碍举办活动者的热心,购买者更是欢天喜地,为善精神让我非常佩服。

         第二,我看到了家长的参与热情。家长日常照顾自己的残疾孩子已经忙活的不可开交,如果他们对其他事情不管不顾又有谁不谅解呢?但他们却是非常积极,作好筹划,宣传,安排和现场工作。当我在收款处看到坐镇的是一位快到预产期的妈妈时,觉得真的有点惊讶;她却说:她很幸运能够把握机会贡献力量,回馈机构!

         经费筹募,对慈善机构来说真是‘春秋大业’。 ‘小灯塔’的经验启发了我:筹款的方法其实可以多种多样,不妨多做尝试,反正多多益善,少少无区;家长的力量不容忽视,不要只把他们看为无助的受惠者。

 

816 《比应聘还严格的志愿者申请》

          今天在‘小灯塔’参加了她们的志愿服务培训,觉得收获丰富。

      ‘小灯塔’非常倚重志愿服务。‘小灯塔’目前有8个班,每班有特殊幼儿8人,正常发展儿童1-2人;特教老师一人,助教1-2人,加上7-8位专业治疗师巡回各班,人手合乎法例规定。但她们愿望的师生比例是11,让每个孩子都可以得到个别的关注和指导;此外,机构一直都没有聘用后勤人员,所有清洁维修花园工作全部仗赖帮助老师完成。所以她们非常着力发动志愿者参与服务,分担工作。

         虽然‘小灯塔’非常倚重志愿者,但她们对志愿者背景的调查却是非常严谨。要成为‘小灯塔’的志愿者首先得填写4页个人和推荐人资料;清楚说明参与服务的原因和经验;另外还需要有两位推荐人填写推荐表格;还需要填写资料自愿接受犯罪记录背景调查。个人觉得这些程序比好些公司聘请员工还要严格,但这样的做法确是为孩子的安全提供了有力的保障,非常值得参考。

         ‘小灯塔’不单对志愿者甄选严谨,对他们的管理也非常认真。志愿者在开始服务之前必须接受培训,了解有关程序和服务情况。志愿者服务时间需要接受预先安排;每次参与服务前后还需要签明和记录时间。‘小灯塔’还为志愿者提供‘制服’,整齐美观。

         在严谨认真的同时,我看到了‘小灯塔’非常重视对志愿者表示感谢。她们把志愿者视为重要服务伙伴,经常对外分享和表扬他们的贡献。机构更为志愿者设立了一张点心桌子,上面摆满美味的点心糖果,欢迎志愿者随便享用;‘小灯塔’也很注重发动家长参与提供食物,让他们表达感谢心情。

         在‘小灯塔’我看到了强大的志愿者力量,也看到了深刻的志愿者管理艺术,到底我们可以怎样把别人的经验用在自己的身上,真是一件值得思考的事情。

 

815 《‘见家长’》

         相信国内许多父母都有‘见家长’的经历,但如果万一你的孩子成绩不尽人意,那狼狈恐怕至今仍让你犹有余悸。今天我却参与了一个不一样的家长会议。这是一个为学生个别而设的教学计划会议。出席的有孩子的妈妈,为她做翻译的外援老师,和所有为该孩子服务的专业人员,包括特教老师,助教,物理治疗师,作业治疗师和语言治疗师。会议的主要目的是信息交流,时间约一个小时20分钟。我在旁观察,觉得非常有意思:

        在会议中我看到了家长的自信自尊。今天的家长是一位外籍移民,需要翻译才能跟老师沟通,但这却无损她的自信积极。她的态度告诉我,她知道关于孩子的事情的决定权在自己手中,她的意见应该受到尊重;她也知道她有义务为孩子争取权益,不能‘客气’。会议后老师告诉我,残疾儿童的家长中有不少‘虎妈’,为孩子‘出头’态度非常强悍;对比国内残疾少儿家长的被动和无奈,真的让我痛心!

         我也看到了老师和治疗师们对家长的尊重。会议中老师和治疗师们轮流讲述自己的服务计划,有些怕家长不明白,还会现场做演示。让我印象深刻的是无论她们说的怎样头头是道,都不会忘记让家长讲述她的期望和意见,并会根据她的意愿和意见而调整服务计划。这真让我大开眼界,什么时候国内的老师和治疗师会向家长询问意愿,或征求意见?当我知道原来‘小灯塔’是一个慈善机构,每天都在为孩子无偿服务的时候更是觉得不可思议。

 

814 《虐待儿童》

          今天早上我参加了小灯塔的员工培训,其中部分内容是关于虐待儿童的,提醒老师随时警觉及时举报,叫我感触良多!

         什么是虐待?拳打脚踢固然是虐待,但疏于照顾算不算虐待?独自留孩子待在家中,甚至呆在车里?不让孩子上学算不算虐待?当我们还在考虑犹疑的时候,我在这里听到了清楚的答案:上述行为绝对是一种虐待。而且还有更高的标准,例如让孩子吸二手烟;例如时常用伤害自尊的言语跟孩子说话。

          不让孩子上学是一种虐待,听到这里我心头不禁一震;忽然想起好些国家都会起诉不送孩子就学的父母!在国内残疾少儿没上学叫‘失学’,情况非常普遍,大家习以为常;即使是最‘达观’的官方数字也不过是80%的就学率。个人的观察是只要是智力或肢体残障程度达中度或以上的少儿一般都会‘失学’在家,在农村的情况还更为严峻。面对这种见怪不怪的‘虐待’行为,谁来救救我们的孩子?!

         疏于照顾也是一种虐待!我听到培训导师提醒老师注意孩子的整洁问题,说肮脏是一种忽略的症状。这不禁让我想起许多自己服务过的孩子,衣服肮脏不说,不少身上还有严重的异味;对不少家庭来说,除了两餐一宿外,只能对孩子放任自流。。。这中间不全是时间精力问题,更多是观念问题;如果家庭看不到孩子生命的价值又怎会愿意花时间心思在他们身上?!

         深愿防止虐待的信息能够在国内广泛推广,让幼小的身体和心灵免于受害!

 

         看到这些,不禁让我想起国内残疾孩子就学的种种困境:特教学校不但对孩子的表达能力,自理能力有‘严格’要求,户口问题更是‘牢不可破’的坚垒。如果美国的学校能够服务和尊重一位言语不通的外国家长,为什么我们国内的学校就不能够接受异地就读的同胞?!

 

  诺苗志愿者:杨女士

 

月亮代表我的心——记上海耐克与厦门特需家庭的联谊活动

月亮代表我的心

                                                                                ——记上海耐克与厦门特需家庭的联谊活动

         地处沿海的厦门,常常受到台风天气的影响。8月14日这一天,雨一直下个不停,原本跟上海耐克公司的联谊活动因着“尤特”的光顾差一点取消···不过,因着一份爱,活动按照原计划进行。

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耐克的两位先锋,提前一个多小时的时间赶到集美区老年活动中心,正专心致志地布置活动现场。

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         现场布置完毕,他们的其他员工也已经来到,我们的孩子也陆陆续续地赶到,耐克的40位志愿者,分成10个小组,每一个小组协助一名特殊小朋友完成每一个活动环节···

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        第一个游戏是种植梦想:志愿者协助每一个小朋友在一个洁白的陶瓷瓶上,涂鸦小朋友的愿望和梦想。看看,每一个小孩都是那么的认真,因为他们也有自己的愿望和梦想。没有表达能力的小朋友,就由志愿者代笔,画上他们对该孩子的美好祝愿。真心祝愿这些特殊的孩子就像植入瓶中的那束绿草健康有活力!

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          第二个活动是叠纸飞机:志愿者哥哥姐姐协助孩子折纸飞机,折好之后,让特殊小朋友站到之前他们精心布置好的场地,开始抛掷飞机,对准摆放在前面的圆圈,寓意放飞梦想···

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         志愿者为抛掷穿过圆圈的小朋友欢呼喝彩!盼望他们的梦想也有高飞的那一天···

           最后一个节目是上海耐克公司的志愿者带给特殊小朋友及其家长的:歌唱加手语:月亮代表我的心!

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“你问

我爱你有多深

我爱你有几分

我的情也深

我的爱也深·

月亮代表我的心···”

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          其实,不需要问月亮,看看这一天的大雨都没有拦阻住他们的脚步,就能证明这群志愿者的爱了!

         诺苗负责人邓泽表示,社会越来越多爱心人士及企业的关注和支持,是机构继续服务特殊儿童的力量和信心!上海耐克志愿者团队的负责人朱先生也表示,他们会继续关注这些特殊的群体,并且愿意帮助他们!

          我很开心,看到越来越多的人起来关注这些特殊的群体,愿他们好人一生平安!

 

诺苗员工:小黄老师

 

爱,是件美好的事情–Dell志愿者心得

        在厦门市“诺苗”家庭资源中心,寂静的城中村居民小楼里偶尔传出几声孩子的吵闹。这里有一群特殊的孩子,有着不同的生活的轨迹。

         所有的儿童都会慢慢长大,他们也不例外。可是他们却不知道明天会如何,明天又在哪里?即使这样,我们仍然可以看到他们的乐观,他们也有他们的希望,理想和愿望。因此,盛夏六月,Dell GSDO厦门分部的10位同事与小树苗的几位老师一起, 带领几位行动不便的脑瘫和唐氏小朋友到东坪山呼吸新鲜空气,登顶看海。6月21号是其中一位小朋友的生日,他的生日愿望就是可以到树木很多的地方呼吸新鲜空气,还希望可以登高看海。因此我们选择了东坪山,这个坐落在厦门岛中心,绿树成瘾,鸟语花香的地方。一路上,由于小朋友们行动不便,我们的同事们是扛着轮椅一个台阶一个台阶的扛到山的顶部,可是大家都没有觉得累,都很开心。大家在山顶上,唱生日歌,聊天,欢声笑语,度过了快乐的一个下午。

         关爱身边的每一个人是件美好的事情,社会上每个人是力所能及的。现在,参与各种爱心活动,已经是我们生活与工作当中非常重要的一部分了,每一次的不同的善举都有着同样的感动,同时,也是我们心灵上的一次洗礼。另外,非常感谢诺苗工作人员对我们的信任,同时,我们也希望有更多的爱心人士能加入到慈善大家庭当中,为需要帮助群体伸一把手,添一把力,让我们的生活充满爱。

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脑瘫儿童在游戏中康复训练

http://www.tudou.com/programs/view/gRf_73h4R2Y/

以上链接是一个极其重要的教育理念,是一个非常理想的、极易实现的康复活动,针对的不是特需孩童的各种行动力问题,而是针对特需儿童的全人发展。

希望天下的孩童们(包括行动力正常的孩子)都可以在游戏中成长,真正有一个幸福、快乐、独立的童年。